Précieux Kaniki[Nom] est assistante de liaison pour AHF Zambie. Son histoire est la prochaine d'une série intitulée « Je suis AHF », qui met en lumière des employés, des clients et des partenaires remarquables qui agissent chaque jour pour sauver des vies. Interviewé par Diana ShpakPoint focal de la gestion des connaissances, AHF Europe.
Chaque nom a une signification et, d'une manière discrète, il peut façonner le destin d'une personne. « Précieuse » signifie rare, précieuse et profondément chérie, et dans la vie de Precious Kaniki, cette signification prend tout son sens.
Née en Zambie, pays des magnifiques chutes Victoria, Precious a 32 ans et vit avec le VIH depuis plus de 19 ans. Elle n'avait que 14 ans lorsqu'elle a appris sa séropositivité – un âge où la vie devrait encore être synonyme de douceur et de protection, et non marquée par un diagnostic qui allait tout bouleverser. Son parcours avec AHF a commencé en 2015, lorsqu'elle a débuté comme bénévole à la clinique où elle récupérait ses médicaments. Après avoir obtenu son diplôme de travail social, elle a continué à y œuvrer, puis a suivi une formation de secouriste VIH financée par AHF, avant de rejoindre officiellement l'association en 2017.
Pendant de nombreuses années, Precious a nié sa séropositivité. Mais au cours de sa formation, elle a enfin compris et accepté ce que signifie vivre avec le VIH. Ce tournant a transformé sa vie. Aujourd'hui, après neuf ans au sein d'AHF Zambie, Precious travaille comme assistante de liaison aux soins, mettant son propre vécu au service des autres, source de force, de compassion et d'espoir.
Pourriez-vous partager un moment qui a profondément façonné la personne que vous êtes aujourd'hui ?
Il y a une expérience dont je parle toujours car elle a contribué à faire de moi la personne que je suis aujourd'hui. J'ai rencontré une jeune fille de 19 ans qui venait d'apprendre sa séropositivité. À l'époque, j'avais 24 ans et, pour la première fois depuis longtemps, je me suis reconnue en elle.
Pendant sept ans, j'ai arrêté de prendre mes médicaments. J'ai traversé des périodes de déni, de désespoir et même des pensées suicidaires. Quand je l'ai vue pleurer à chaudes larmes, quelque chose a changé en moi. Je me suis dit : « Cette fille ne vivra pas ce que j'ai vécu. »
À l'époque, je n'étais que bénévole. Je n'étais pas encore scolarisée, mais je l'ai prise sous mon aile et l'ai aidée à traverser cette épreuve. Aujourd'hui, elle est toujours là et élève deux enfants séronégatifs. Pour moi, c'est devenu un véritable symbole d'espoir. Dès lors, je ne pouvais plus laisser un jeune passer à la clinique sans lui parler. Je voulais savoir : comment vivait-il son traitement ? Le suivait-il scrupuleusement ? Avait-il révélé sa séropositivité ? Bénéficiait-il de soutien ?
En 2017, j'ai créé le premier groupe de soutien pour les jeunes vivant avec le VIH à la clinique Chifundo. Ce qui n'était au départ qu'un groupe de rencontre physique s'est développé pour inclure des réunions en présentiel et une communauté WhatsApp. Aujourd'hui, il rassemble plus de 200 jeunes vivant avec le VIH. AHF soutient désormais le groupe en organisant des réunions mensuelles, mais au début, nous faisions simplement de notre mieux dès que nous avions un peu d'aide. Ce parcours me tient particulièrement à cœur car il me rappelle comment la souffrance peut se transformer en force.
Pouvez-vous nous en dire plus sur les groupes de soutien que vous avez créés ? Sont-ils principalement destinés aux Zambiens, ou également à ceux d’autres pays ?
Étant donné que je suis publiquement séropositive et que je m'engage beaucoup sur les réseaux sociaux, j'ai créé deux groupes de soutien. L'un d'eux est un groupe WhatsApp plus large où des jeunes de Zambie, mais aussi d'autres pays, principalement d'Afrique, peuvent échanger.
Le second est le groupe de soutien AHF que j'ai créé en 2017. Il se déroulait initialement en présentiel et est maintenant géré par le coordinateur jeunesse d'AHF Zambie, au service principalement des jeunes de deux établissements de Lusaka : la clinique Chifundo et la clinique Lusungu.
De quoi parlez-vous généralement lors de vos réunions avec ces groupes ?
Nous abordons tous les sujets liés à une vie positive, au VIH, aux soins personnels, à la santé mentale et à la construction d'une vie solide. Nous proposons également des ateliers pratiques, comme la couture, pour permettre aux jeunes d'acquérir de l'autonomie et de ne plus dépendre des autres. Le groupe bénéficie aussi du soutien de Girls Act et de ses programmes.
Avez-vous une famille ?
Oui, j'en ai une. J'ai une petite fille séronégative qui vient d'avoir quatre ans. C'est déjà une grande fille. Quand j'étais plus jeune et que je vivais avec le VIH, je pensais que je ne me marierais jamais ou que je pourrais transmettre le VIH à mon enfant.
Mais ma grossesse a été une expérience merveilleuse car, à ce moment-là, je prenais bien mon traitement et je savais que ma santé était stable. C'était un sentiment incroyable de porter mon bébé, sachant qu'avec la prévention et le traitement, elle serait en bonne santé – et c'est le cas. Mon mari est également séropositif et nous prenons tous les deux bien notre traitement.
Que représente cette expérience pour vous aujourd'hui ?
Cela signifie que la vie continue. Les personnes vivant avec le VIH peuvent fonder une famille, avoir des enfants en bonne santé et mener une vie pleine et épanouissante. C'est l'une des vérités les plus importantes que je porte en moi, pour moi-même et pour les personnes que j'accompagne.
Qu’est-ce que les personnes que vous soutenez vous ont appris sur la force, et qu’avez-vous retenu d’elles pour votre propre vie ?
Travailler avec AHF m'a profondément marquée car nos soins sont centrés sur le patient. Au contact des personnes que j'accompagne, notamment les jeunes vivant avec le VIH, je me souviens constamment que la vie n'est pas seulement faite de pression ou de difficultés, mais aussi de courage, de discipline et d'espoir.
Quand je vois quelqu'un venir chercher ses médicaments, suivant son traitement avec assiduité malgré les difficultés, cela me rappelle que je dois moi aussi rester fort, prendre mes médicaments correctement et persévérer. Vivant publiquement avec le VIH, je me sens investi d'une responsabilité : celle d'être un exemple vivant, de montrer que le VIH ne signifie pas la fin de la vie. On peut être en bonne santé, travailler, étudier et aller de l'avant.
Je dis souvent aux jeunes : « Je vis avec le VIH depuis 19 ans, bientôt 20. Je suis là, je vais bien, et vous pouvez y arriver aussi. »
Leur force m'inspire l'humilité. Nombre de ces jeunes viennent de zones rurales et parcourent de longues distances à pied – parfois 30 ou 40 minutes, voire plus – pour se rendre au dispensaire. Face à un tel effort, je réalise à quel point ils sont déterminés.
Ce qui compte le plus pour moi, ce n'est pas seulement de donner des médicaments, mais d'être présente. Je donne souvent mon numéro de téléphone et je leur dis : « Quoi que vous traversiez, n'hésitez pas à me contacter. » Je le fais parce que je me souviens de ma propre expérience. Pendant sept ans, j'ai enchaîné les consultations avec le sourire, en disant : « Ça va », alors qu'intérieurement, je souffrais énormément. Personne ne m'a vraiment demandé : « Comment allez-vous, vraiment ? »
C’est pourquoi j’essaie aujourd’hui d’être cette personne pour les autres. Vivre avec le VIH n’est pas facile. C’est un fardeau quotidien qui exige une discipline de tous les jours. Je fais de mon mieux pour soutenir les personnes avec bienveillance et compassion, car parfois, le simple fait d’être vraiment compris peut tout changer.
Si vous pouviez changer une seule chose pour faciliter l'accès aux soins pour les clients, que serait-ce ?
Je souhaite changer les mentalités au sein des établissements de santé. Selon moi, l'attitude du personnel peut déterminer si une personne poursuit son traitement ou l'abandonne. La première consultation est cruciale, car c'est souvent à ce moment-là que le monde d'une personne s'écroule.
Je le sais non seulement pour avoir travaillé comme agent de santé pendant neuf ans, mais aussi par ma propre expérience. Quand j'ai appris ma séropositivité à 14 ans, on m'a simplement dit : « Tout ira bien. Il suffit de prendre ses médicaments. » Il n'y a eu aucun soutien psychologique, aucun temps, aucune écoute pour exprimer ce que je ressentais. Or, le traitement du VIH est un traitement à vie ; il ne peut être considéré comme une simple formalité.
Parfois, sous l'effet du stress ou d'autres pressions, les professionnels de santé agissent trop vite. Or, les gens ont besoin de plus que de simples instructions. Ils ont besoin de se sentir écoutés, compris et soutenus dès le départ.
Si vous pouviez dire une seule chose à une personne qui vient d'être diagnostiquée séropositive et qui a peur de se faire soigner, que lui diriez-vous ?
Je leur dirais : il y a une vie après un diagnostic de VIH. Ce que vous ressentez est réel, et il est normal de pleurer, mais vous n’êtes pas condamnés à souffrir éternellement. La vie continue, et vous aussi. Le VIH ne signifie pas la fin de votre vie. Peu importe comment vous avez contracté le VIH ; ce qui compte maintenant, c’est la façon dont vous choisissez de vivre. Avec un traitement, du soutien et du courage, vous pouvez encore construire une vie pleine, riche de sens et magnifique.
Quelle est la taille de votre équipe AHF ?
Dans l'établissement où je travaille, nous ne sommes que deux employés d'AHF. C'est un établissement subventionné par le gouvernement, alors oui, parfois on a vraiment l'impression d'être deux à porter un fardeau énorme.
Que signifie le vrai bonheur pour vous ?
Pour moi, le vrai bonheur, c'est être fidèle à moi-même. C'est prendre soin de soi, savoir se reposer et se répéter : « Ma précieuse, tu peux le faire. » Si je vais bien, alors je peux aussi apporter du réconfort et soutenir les autres.
Qu’appréciez-vous en dehors du travail ?
J'adore bloguer et écrire sur la vie. J'aime aussi cuisiner, même si je ne suis pas une grande cuisinière, et j'adore chanter et danser avec ma petite fille.
Y at-il autre chose que vous aimeriez partager?
Je tiens à remercier AHF car, sans cette opportunité, mon parcours aurait pu être très différent. AHF m'a permis de m'épanouir, d'étudier et de comprendre qu'il y a une vie après un diagnostic de VIH.
Je souhaite également encourager les mères vivant avec le VIH. Je vis avec le VIH depuis plus de 19 ans et ma fille est séronégative. Il est possible d'avoir des enfants en bonne santé et séronégatifs si les mères suivent leur traitement et bénéficient d'un suivi médical régulier tout au long de la grossesse, de l'accouchement et de l'allaitement. Cela me donne l'espoir d'un avenir où moins de bébés auront besoin d'antirétroviraux.
