Svetlana Kulsis est la directrice de Demetra, partenaire d'AHF – l'Association des femmes et de leurs familles vulnérables au VIH. L'histoire d'elle et de Demetra est la prochaine de notre série « Je suis AHF », qui met en vedette des employés, des clients et des partenaires remarquables qui font ce qu'il faut pour sauver des vies au quotidien.
Interviewé par Diana ShpakPoint focal de la gestion des connaissances, Bureau AHF Europe.
Cette année marque le 25e anniversaire de Demetra en Lituanie, une étape remarquable qui témoigne de l'engagement de longue date de l'organisation auprès des femmes et des familles vulnérables au VIH, ainsi que de sa volonté de promouvoir le changement social. Au cours de ce parcours, les 15 dernières années de coopération avec AHF constituent un partenariat essentiel pour de nombreuses personnes et un exemple concret d'engagement partagé pour une cause commune.
À cette importante occasion, la responsable de Demetra à Vilnius a aimablement accepté de nous accorder une interview et de partager son expérience, ses valeurs et l'histoire de l'organisation.
Svetlana, pourriez-vous nous parler de votre parcours avant de travailler avec AHF ? Qu’est-ce qui vous a inspirée à vous engager dans le domaine du VIH/SIDA et de la santé publique ?
Nous sommes arrivés dans le secteur des ONG après avoir travaillé au Centre national de lutte contre le sida, forts d'une expérience en matière de prévention du VIH. À la fin des années 1990, nous avons constaté le besoin urgent de services plus rapides pour les groupes vulnérables que les institutions étatiques ne pouvaient pas atteindre, ce qui nous a conduits à créer notre propre organisation.
Notre première étude s'est concentrée sur les femmes exerçant le travail du sexe de rue à Vilnius. Le dépistage de 18 femmes à la clinique de la gare a été révélateur. Aucune n'était séropositive, mais presque toutes présentaient d'autres IST non traitées. Cela a mis en lumière un groupe à haut risque laissé en marge du système de santé.
En 2000, Demetra a été fondée par la gynécologue Rūta Jarašūnienė, le Dr Giedrius Likatavičius et moi-même. Dès 2002, nous disposions de notre propre espace où les femmes pouvaient bénéficier de consultations, de préservatifs et de soins médicaux.
Comment a débuté votre coopération avec AHF ?
Nous avons rencontré AHF pour la première fois en 2009 lors d'une conférence. En 2011, Terri Ford, responsable du plaidoyer et des politiques internationales chez AHF, et Denys Nazarov, directeur des politiques et de la communication internationales, se sont rendus à Vilnius pour découvrir notre travail et rencontrer d'autres ONG. Cette visite a permis la mise en place des premiers programmes lituaniens de dépistage rapide et anonyme, de distribution de préservatifs et d'accès aux soins. À l'époque, le traitement n'était prescrit qu'aux stades avancés de la maladie, et nous avons commencé, en collaboration avec AHF, à militer pour faire évoluer cette situation.
En 2012, nous avons signé notre premier contrat et reçu des ressources d'AHF pour nos activités régulières, notamment des kits de dépistage, des préservatifs et un financement pour des événements. Dès lors, notre collaboration s'est transformée en un véritable partenariat qui a permis d'améliorer considérablement l'accès aux traitements et le soutien apporté aux personnes vivant avec le VIH en Lituanie.
Svetlana, cette année marque 15 ans de collaboration avec l'AHF. Que représente cet anniversaire pour vous ? Qu'avez-vous accompli ensemble ?
Quinze ans, c'est une étape importante. Avec l'AHF, nous avons accompli beaucoup de choses.
En 2012, suite à la campagne « Tenir la promesse », la Lituanie a adopté une loi autorisant le début du traitement antirétroviral dès un taux de CD4 de 350, ce qui a constitué notre première victoire. En 2018, grâce au plaidoyer d’AHF et de ses partenaires locaux, l’accès aux traitements antirétroviraux a été étendu à tous, quel que soit leur taux de CD4. Dovile Sakaliene et Juozas Olekas.
Parmi les autres réalisations importantes, citons le rétablissement du Conseil national de coordination, la mise en place de filières d'accès prioritaire aux soins immédiats, la suppression de l'obligation d'orientation vers un spécialiste pour la prise en charge des IST et l'accès aux traitements antirétroviraux en milieu carcéral. Avec le soutien d'AHF, Demetra a également instauré un dialogue durable avec le ministère de la Santé et défendu les ONG réalisant des tests de dépistage.
Grâce au soutien et à l'implication personnelle d'AHF, nous avons préservé l'accès aux soins pour les groupes vulnérables. Certes, nous sommes des leaders et des experts, mais surtout, nous avons transformé la vie de personnes qui, auparavant, n'avaient aucune aide.
Selon vous, qu'est-ce qui distingue l'AHF des autres organisations ?
AHF se concentre sur des services de haute qualité destinés aux personnes touchées par le VIH, en s'adressant à celles exclues du système étatique et en défendant leur droit à l'égalité de traitement. C'est là sa force.
En collaboration avec AHF, Demetra a levé les obstacles à l'accès aux soins et étendu le dépistage. Ils ont mis en place des campagnes d'envergure inédites. Inspirés par cette initiative, nous avons lancé la Caravane de la Sécurité, une unité mobile de dépistage qui sillonne la Lituanie chaque été. Au début, la population était réticente au dépistage, mais dès 2014 à Klaipėda, des files d'attente se sont formées et même des professionnels de santé se sont présentés, faisant confiance à l'anonymat des tests.
AHF nous a apporté bien plus que des kits de dépistage. Son action humanitaire a contribué à faire évoluer les politiques publiques et les mentalités. Nous avons démontré à la société que la santé est l'affaire de tous et ne doit jamais être une source de honte.
Tous ces succès avec AHF sont le fruit d'années de travail, mais aussi d'une source de motivation constante. Et vous, qu'est-ce qui vous motive le plus ?
Il y avait un homme séropositif, un ancien toxicomane au passé judiciaire chargé, fragile et se déplaçant avec des béquilles lorsqu'il est arrivé chez Demetra. Nous l'avons aidé à régulariser sa situation, à obtenir une assurance, à commencer un traitement et même à faire du bénévolat. Le traitement a fonctionné. Aujourd'hui, il est en bonne santé, marié, père de famille et mène une vie épanouie. Cela donne un sens profond à notre engagement.
Parfois, je repense à nos débuts, à cette petite équipe qui sillonnait les rues, distribuant des préservatifs et parlant du VIH. Aujourd'hui, nos anciens collègues dirigent des institutions médicales, ce qui nous remplit d'une immense joie. On réalise alors que tout ce que nous faisons est inestimable. Il s'agit de la vie, de l'avenir et de ce qui restera après nous. Je souhaite simplement que les personnes avec lesquelles nous travaillons puissent vivre pleinement.
Les paroles de Svetlana nous rappellent que la véritable force réside dans des actions simples et persévérantes, et dans l'humanité qui apporte l'espoir là où il est le plus nécessaire.
