Rédigé et interviewé par Diana Shpak, responsable des services administratifs d'AHF Europe
J’ai rencontré Béatrice pour la première fois lors de la manifestation contre Gilead à Amsterdam en 2023, que l’AIDS Healthcare Foundation nous avait demandé d’organiser pour protester contre l’avidité des laboratoires pharmaceutiques. Béatrice Nabulya, responsable des tests et du bénévolat pour AHF Royaume-Uni, était venue du bureau de Croydon, l’un des arrondissements les plus peuplés de Londres, pour participer à la manifestation.
Lorsque j'ai rencontré Béatrice, j'ai eu l'impression de découvrir une histoire bien plus profonde que ce que je pouvais comprendre. Il y avait chez elle quelque chose d'extraordinaire que je ne parvenais pas à saisir pleinement à ce moment-là.
En 2024, j'ai eu l'occasion de me rendre au bureau de l'AHF à Croydon pour aider Béatrice à organiser des événements pour la Journée mondiale de lutte contre le sida. Malgré notre charge de travail, nous avons trouvé quelques moments pour parler de sa vie. Voici le récit que j'ai pu recueillir.
Béatrice est née à Masaka, en Ouganda, dans une famille de douze enfants. Masaka est une ville de la région du Buganda, située à l'ouest du lac Victoria et près de l'Équateur. Béatrice est la septième enfant de la famille, un chiffre qu'elle considère comme son porte-bonheur.
Jeune diplômée d'un diplôme d'études supérieures en éducation, Béatrice n'a pas choisi l'enseignement et a commencé à travailler comme responsable de secteur pour l'Association ougandaise de planification familiale (FPAU). Elle gérait le projet dans les districts de Masaka et de Rakai. C'était à la fin des années 1980, au début de l'épidémie de VIH. Par une étrange coïncidence, l'épidémie a débuté à Rakai (à la frontière tanzanienne) avant de se propager à Masaka et au reste de l'Ouganda. Ces régions ont été les premières et les plus touchées par l'épidémie de sida en Ouganda.
Dans ses nouvelles fonctions, Béatrice a été témoin d'immenses pertes dues au VIH, y compris parmi sa famille et ses amis. À l'époque, aucun traitement n'existait ; la FPAU encourageait donc l'utilisation du préservatif à titre préventif, en plus de la planification familiale. La peur et la stigmatisation étaient immenses, tandis que des personnes dépérissaient et mouraient.
Malgré les difficultés qui l'entouraient, Béatrice était pleine de vie, d'énergie et de détermination.
Quelques années plus tard, elle a rejoint son compagnon, qui avait immigré au Royaume-Uni, pour commencer une vie complètement nouvelle.
C'était il y a 34 ans, et Londres était bien différente d'aujourd'hui. Malgré tout, déménager dans un autre pays et tout recommencer à zéro représentait un grand pas pour Béatrice. Elle a persévéré et a réussi ; aujourd'hui, elle est la fière maman de quatre merveilleux enfants, tous adultes et âgés de 23 à 35 ans.
La vie au Royaume-Uni n'a pas été sans difficultés. Les démarches d'immigration ont été compliquées : pendant un temps, Béatrice n'a pas été autorisée à travailler malgré ses compétences et son expérience. Elle s'est adaptée au rythme de vie de son nouveau pays, construisant une vie pour elle et ses enfants. Pendant ce temps, le reste de sa famille est resté en Ouganda, et elle n'a pas pu leur rendre visite pendant dix ans. Le plus douloureux a été de perdre des membres de sa famille sans pouvoir faire son deuil, notamment son père, qui était son meilleur ami.
Un jour, la vie de Béatrice a basculé lorsqu'on lui a diagnostiqué le VIH alors qu'elle allaitait encore son enfant, âgé d'un an et demi. Se remémorant ce moment, elle confie : « Quand j'ai reçu le diagnostic, ma première question a été : “Mon bébé est-il lui aussi séropositif ? Et mon aîné ? Qui s'occupera de mes enfants ?” »
Après avoir été témoin de tant de morts à Masaka, elle savait que sa propre fin était inévitable. Elle avait une multitude de questions, d'innombrables questions, des peurs et des incertitudes. Son principal soulagement était que ses enfants restaient optimistes.
Par hasard, elle a rencontré une femme elle aussi séropositive et membre d'une association de soutien aux personnes vivant avec le VIH. Étonnamment, cette femme s'appelait également Béatrice. Simple coïncidence ou signe du destin ? Béatrice se pose encore la question.
Cette rencontre a marqué un tournant dans sa vie. L'autre Béatrice lui a redonné espoir et lui a insufflé la conviction que la vie pouvait encore être riche de sens et épanouissante, malgré le diagnostic. Ses paroles et son soutien ont fait naître en Béatrice une résilience qui l'a aidée à aller de l'avant avec une force et une détermination renouvelées. Elle l'a présentée au groupe de soutien pour les femmes vivant avec le VIH, Positively Women (https://positivelyuk.org/).
« Quand j’ai vu ces femmes vivant avec le VIH, elles avaient toutes l’air en pleine forme, heureuses et menaient une vie épanouie ! L’une d’elles était séropositive depuis 14 ans et elle est mère. C’était comme si je retrouvais goût à la vie », raconte Béatrice. « Je crois que ma vie a commencé parce que j’ai vu ces femmes extraordinaires. Elles m’ont soutenue, inspirée, et j’ai eu la motivation de faire exactement la même chose. Le parcours avec le VIH a été difficile, mais il a fait de moi la femme que je suis. J’en suis devenue très forte. Cela m’a permis de prendre des décisions qui me sont bénéfiques. »
« Actuellement, nous avons réalisé d'énormes progrès médicaux et nous pourrions même éradiquer le VIH. Malheureusement, nous sommes encore loin du compte. Le principal obstacle reste la stigmatisation liée au VIH, qui est profondément ancrée dans l'ignorance ! C'est déchirant de constater, lorsque je vais à la rencontre des gens pour les informer sur la santé sexuelle et le VIH, que beaucoup ignorent encore les informations de base. Ils ne veulent même pas savoir. Ils me demandent sans cesse : "Si on me diagnostique le VIH, est-ce que je vais mourir aujourd'hui ?" Je me considère comme une "dinosaure du VIH" : je suis séropositive depuis plus de 30 ans », explique Béatrice. « Le chemin est encore long, et malheureusement, la lutte n'est pas terminée. »
Béatrice travaille au bureau d'AHF à Croydon, Londres. Véritable force de la nature, elle porte la voix des sans-voix. Vivant avec le VIH, elle a transformé son expérience personnelle en une mission : lutter contre la stigmatisation, sensibiliser le public et impulser le changement. Infatigable, elle œuvre auprès des communautés londoniennes, proposant des tests de dépistage du VIH – des réseaux africains aux églises locales –, elle brise les tabous et encourage des conversations souvent réduites au silence sur le VIH. Son énergie communicative rayonne dans toute la communauté de Croydon. Elle rêve qu'un jour, chacun puisse chanter, danser et parler librement pour faire disparaître la honte qui entoure le VIH, la sexualité et les relations.
« On veut toutes faire l'amour, mais on ne veut pas en parler », a déclaré Béatrice.
Elle imagine un avenir où tous les professionnels de santé accueillent leurs patients séropositifs avec compréhension et leur offrent un suivi personnalisé, un avenir où personne ne se sentira seul face à sa santé. Forte de ses ambitions, elle milite pour la création d'un camion de dépistage mobile – une mini-clinique ambulante – qui permettrait d'offrir des services de dépistage essentiels lors de festivals, d'événements et ailleurs. L'objectif est de faire passer un message fort : la santé sexuelle compte aussi, de normaliser les conversations sur la santé sexuelle et le VIH, et de promouvoir le dépistage, la prophylaxie post-exposition (PEP) et la prophylaxie pré-exposition (PrEP).
« Le dépistage du VIH et les examens de santé sexuelle devraient être aussi systématiques que l’entretien de sa voiture : un acte de précaution et de sécurité nécessaire, à effectuer une fois par an. De même, toute personne sexuellement active devrait passer un bilan de santé sexuelle annuel, et plus fréquemment encore en cas de relations occasionnelles ou de début de nouvelles relations », a souligné Béatrice.
Son courage inspire d'innombrables personnes, prouvant qu'une vie avec le VIH vaut non seulement la peine d'être vécue, mais aussi d'être défendue. Elle nous rappelle à tous que la stigmatisation ne peut rien contre l'amour, la compassion et la force de la communauté.
Béatrice a eu 63 ans l'année dernière, mais c'est presque impossible à croire : son esprit jeune et son apparence radieuse donnent l'impression que le temps s'est doucement arrêté pour elle.
Béatrice poursuit son travail sans relâche, se consacrant à la lutte contre la stigmatisation liée au VIH et à la réalisation de l'objectif mondial d'éradication du sida. Elle sensibilise le public au VIH et à la santé sexuelle à chaque occasion, apportant tout le nécessaire aux événements : matériel de dépistage, banderoles, préservatifs et supports marketing. Elle met tout en œuvre pour que son message soit clair et percutant. Surtout, elle y apporte sa passion et son dévouement. « Le dépistage et l'éducation sur le VIH et les IST sont essentiels ! » a-t-elle déclaré.
« Oh là là ! », dit souvent Béatrice. « Nous devons sensibiliser davantage le public au VIH ; les gens ignorent encore beaucoup de choses sur les notions de base. »
Pour Béatrice, son diagnostic a d'abord été vécu comme une fin, mais il s'est révélé être un nouveau départ prometteur. À travers son travail, elle incarne la résilience et l'espoir, inspirant les autres par sa passion et sa détermination.
« Si nous perdons la joie, nous perdons tout », a-t-elle déclaré, son sourire radieux reflétant sa force de caractère inébranlable. « Faites de votre mieux, continuez à lutter contre le VIH et restez résilients. »
Ses paroles, tout comme ses actions, sont un exemple de force pour tous ceux qui l'entourent.
Ensemble, nous pouvons mettre fin à la stigmatisation liée au VIH et atteindre l'objectif d'éradiquer le sida dans le monde !
