Olga Stoyanova Elle est une représentante des clients d'AHF. Son histoire est la prochaine de notre série « Je suis AHF », qui met en lumière des employés, des clients et des partenaires remarquables qui agissent au quotidien pour sauver des vies.
Chacun connaît un moment dans sa vie où elle se divise en « avant » et « après ». Pour moi, ce moment est arrivé à l'âge de 18 ans. J'étais enceinte de cinq mois lorsqu'on m'a diagnostiqué le VIH.
J'étais pleine d'espoir, j'avais l'impression que le monde s'offrait à moi : après tout, la vie ne faisait que commencer. Un bébé était en route et je faisais mes examens médicaux de routine. Je n'avais aucun problème de santé et je ne comprenais pas pourquoi je devais traverser la ville pour un nouveau test de dépistage du VIH après avoir reçu les premiers résultats. Il devait forcément y avoir une erreur. Les médecins m'ont expliqué la situation, mais je n'arrivais pas à y croire : c'était impossible, surtout à cinq mois de grossesse.
J'ai trouvé du réconfort dans l'idée que les résultats des tests pendant la grossesse pouvaient parfois être erronés. On m'a prescrit des comprimés que j'ai pris. Personne n'était au courant, sauf mon mari, qui a réagi avec un calme surprenant. Après en avoir discuté, nous avons simplement commencé à utiliser des préservatifs. Cependant, il a refusé de se faire dépister.
Notre relation était passionnée mais éphémère. Il a été emprisonné pour vol, et après une période de tristesse, je me suis finalement concentrée sur mes études, mon travail et ma vie d'adulte.
Je suis né à Odessa, dans une famille cultivée : ma mère était philologue et mon père ingénieur. Ma mère s’est toujours investie dans la vie associative, occupant des postes au sein d’organisations œuvrant pour les familles nombreuses, le patrimoine culturel et l’éducation. Dans les années 1990, elle a notamment organisé des conférences sur la sensibilisation au sida.
Ma mère nous racontait, à ma sœur et à moi, des histoires intéressantes sur les relations et même sur les différentes formes d'amour. À l'époque, j'étais adolescente, et je n'ai donc assimilé ces informations que superficiellement.
J'étais une bonne élève et j'avais l'image d'une « fille bien ». Pourtant, en terminale, j'ai commencé à m'inquiéter de ne toujours pas avoir de petit ami : après tout, j'étais intelligente et jolie. Comme par magie, il est apparu. C'était un « mauvais garçon » beaucoup plus âgé. Pour moi, c'était ma première expérience amoureuse, et même le fait qu'il se droguait de temps en temps ne me dérangeait pas.
J'ai été placée en isolement et personne n'a été autorisé à me voir pendant plus d'une semaine. On m'a interdit d'allaiter mon bébé.
En 2000, j'ai accouché de mon fils par voie basse. Arrivée à la maternité en ambulance, j'ai été placée à l'isolement dès que j'ai appris ma séropositivité (le terme médical pour l'infection par le VIH). Personne n'a été autorisé à me rendre visite pendant plus d'une semaine. On m'a également interdit d'allaiter mon bébé.
Lors de notre sortie de l'hôpital, j'ai arrêté de prendre mes médicaments (à cette époque, le traitement n'était prescrit que pendant la grossesse et était interrompu après l'accouchement).
Pendant de nombreux mois, mon fils a été testé, et les résultats étaient négatifs. Il est devenu un petit garçon en bonne santé et très actif. À l'âge de 1.8 mois, il a subi son dernier test et a été officiellement radié du registre (un enfant né d'une mère séropositive est considéré comme « à risque » pendant une certaine période, ce qui signifie qu'il est susceptible d'être infecté par le virus).
Au même moment, mon mari a finalement accepté de se faire tester. À notre grande surprise, ses résultats étaient négatifs : il était en bonne santé lui aussi ! Puis ce fut mon tour. J’ai passé les tests et, malheureusement, mon diagnostic a été confirmé.
Je me précipitais dans les couloirs, et l'endroit lui-même était oppressant. Une pensée me traversait l'esprit : « Je ne suis ni une prostituée ni une toxicomane ! Cela n'aurait pas dû m'arriver ! »
Après cela, j'ai pratiquement disparu des radars du Centre de lutte contre le sida pendant plusieurs années. Je venais une fois par an pour un rendez-vous, et à chaque fois, mon taux de lymphocytes CD4 était d'environ 400. Je ne voulais plus rien avoir à faire ni avec cet endroit ni avec les gens qui le fréquentaient. Je traversais les couloirs à toute vitesse, accablée par l'atmosphère et la stigmatisation que j'y associais. Une pensée me hantait : « Ça n'aurait jamais dû faire partie de ma vie ! »
J'ai vécu avec ces pensées pesantes, élevant mon fils, étudiant et travaillant. Mon mari et moi avons divorcé et il a quitté le pays. À l'époque, la thérapie n'était prescrite que si le taux de lymphocytes CD4 était inférieur à 200. Ainsi, même les médicaments ne me rappelaient pas mon diagnostic.
Début 2007, je suis tombée malade. En temps normal, je n'y aurais pas prêté attention, n'ayant jamais été particulièrement en bonne santé, mais cette fois-ci, je me suis retrouvée à l'hôpital avec une pneumonie atypique. J'ai eu peur, mais je n'ai pas révélé ma séropositivité aux médecins. Ils m'ont soignée, mais ensuite, mon état a commencé à se détériorer.
Pour la première fois, j'ai considéré « ces » personnes comme des êtres humains et je les ai reconnues comme étant tout comme moi.
Cet été-là, j'ai rencontré celui qui allait devenir mon mari. C'était lors d'un rassemblement de personnes séropositives, en plein air. Pour la première fois, j'ai vu « ces gens-là » comme des êtres humains et je les ai reconnus comme mes semblables. Parmi eux, il y avait des femmes et des hommes, certains avec leurs enfants. Je n'avais rien à leur cacher.
Ce fut le début de mon acceptation de moi-même et de mon diagnostic. Cela semblait être une simple rencontre, mais elle m'a transformée. J'ai compris que, malgré tout, la vie continue. Vivre avec le VIH peut être tout aussi riche et pleine de sens que n'importe qui d'autre.
Cette même année, j'ai appris que mon taux de lymphocytes CD4 était tombé à 220. J'avais des papillomes sur le corps, une candidose et une fatigue constante. Mon mari a insisté pour que je commence un traitement. Je n'en avais pas envie. Pour moi, c'était comme la fin de ma liberté, une dépendance permanente aux médicaments.
Mais les choses n'auraient fait qu'empirer si je ne le faisais pas. Alors, en décembre, j'ai soutenu mon mémoire de maîtrise, et dès le lendemain, j'ai commencé une thérapie.
Avec le temps, ma santé s'est améliorée, les symptômes ont disparu et mon taux de cellules immunitaires a commencé à augmenter. J'avais l'impression de renaître.
D'après ma propre expérience, je peux dire aux autres qu'il est possible d'avoir un enfant en bonne santé, de nouer de nouvelles relations et de fonder une famille.
J'ai réalisé que je voulais partager mon parcours avec celles et ceux qui font face à des difficultés similaires. Je souhaite aider celles et ceux qui se trouvent dans une situation comparable. Mon propre exemple me permet de montrer qu'il est possible d'avoir un enfant en bonne santé, de nouer de nouvelles relations et de fonder une famille. On peut vivre pleinement, apprendre, travailler et trouver la joie !
Je suis convaincue que mon expérience aidera beaucoup de personnes, surtout celles qui sont au bord du désespoir, sans savoir comment aller de l'avant. La vie est unique. Elle continue, quels que soient le diagnostic ou les circonstances. Et c'est ce qui compte le plus.
C’est ainsi qu’a débuté mon parcours dans le secteur social. J’ai commencé à travailler dans des organismes de lutte contre le VIH qui accompagnaient les personnes séropositives et menaient des programmes de prévention pour freiner la propagation de la maladie. J’ai d’abord exercé comme assistante sociale, puis je suis devenue conseillère et enfin formatrice.
J'apprenais constamment de nouvelles choses, en participant à des séminaires, des conférences et des formations. Finalement, j'ai commencé à rédiger des propositions de projets et je suis devenue coordinatrice. J'ai donné des conférences, animé des formations et dirigé des groupes d'entraide.
J'ai été témoin de la façon dont la vie des gens a changé lorsqu'ils ont reconnu leur diagnostic, l'ont accepté et ont commencé à prendre soin de leur santé et de leur vie avec plus de compréhension et d'attention.
Ai-je subi de la stigmatisation et de la discrimination en raison de mon diagnostic ? Peut-être à quelques reprises. La première fois, c’était pendant ma grossesse, lorsque le gynécologue a affirmé qu’il valait mieux que j’interrompe ma grossesse car l’enfant naîtrait malade et ne survivrait pas au-delà d’un an et demi.
Le deuxième incident s'est produit une dizaine d'années plus tard. Je me suis rendu à un contrôle de routine et j'ai informé un nouveau médecin de mon diagnostic. Elle a interrompu l'examen et a déclaré qu'elle « ne prenait pas en charge ce genre de patients ». Après avoir consulté le chef de service, le médecin s'est excusé.
Cependant, il s'agissait de cas distincts. De nos jours, je crois que la stigmatisation a considérablement diminué, car les gens sont mieux informés et comprennent mieux la situation. L'autostigmatisation représente une menace bien plus grande pour une personne, en particulier pour une femme. Elle peut détruire des vies, des visions du monde et des relations.
Le Club STARTCette communauté, qui rassemble des personnes vivant avec le VIH, accueille toujours de nouveaux participants. Vous y trouverez du soutien entre pairs, ainsi que des informations précieuses et fiables sur la santé, les médicaments et bien plus encore.
Les réunions se déroulent à la fois en ligne et en présentiel.
Pour participer à une réunion du « START Club » en Ukraine, appelez la ligne d'assistance au 099 109 29-92.
Actuellement, AHF est l'une des plus importantes organisations non gouvernementales qui proposent des services de prévention et de dépistage du VIH, des soins, du soutien, un traitement et une assistance aux personnes séropositives dans 48 pays à travers le monde, dont l'Ukraine.
Pour obtenir des renseignements sur la façon d'obtenir de l'aide, une consultation, un diagnostic ou un traitement, veuillez consulter le site Web. freehivtest.org.ua.
Texte de : Alyona Slominska, Olga Stoyanova, Darya Zhakovska.
(Traduit de l'ukrainien par Diana Shpak)
