Voici la traduction d'un article de l'Agence de presse brésilienne sur le sida. Cliquez ici pour l'article d'origine.
Ce projet est le fruit d'un partenariat entre la Fondation des soins de santé contre le sida (AHF) et l'hôpital Emílio Ribas.
L’observance du traitement antirétroviral demeure l’un des plus grands défis dans la prise en charge du VIH/SIDA. Pour surmonter cette difficulté, un projet s’est révélé essentiel pour accueillir et fidéliser les patients traités à l’Institut des maladies infectieuses Emílio Ribas.
AHF développe actuellement un projet d'intervention et de recherche à la clinique ambulatoire Emílio, visant à assurer le suivi des patients qui interrompent leur traitement. Intitulée « Projet de liaison et de maintien des personnes vivant avec le VIH/SIDA : un projet pilote dans la ville de São Paulo », cette initiative a pour objectif de renforcer le lien avec ces personnes et de faciliter leur retour aux soins médicaux.
Le partenariat entre AHF et l'hôpital a eu un impact positif, garantissant un soutien continu aux personnes qui en ont besoin. Les résultats sont significatifs : une enquête interne montre que 77 % des personnes vivant avec le VIH/SIDA qui avaient interrompu leur traitement à la clinique ambulatoire Emílio Ribas entre mai 2023 et janvier 2025 ont repris leur suivi médical, grâce à l'approche et aux actions de sensibilisation menées par AHF.
Dans un entretien avec Agência Aids, la coordinatrice du projet, Márcia de Lima, souligne l'importance cruciale des actions stratégiques et du suivi continu pour la réussite de l'initiative. Selon elle, le partenariat entre les institutions est né de l'objectif d'améliorer le suivi des patients nouvellement diagnostiqués séropositifs, en leur garantissant un accompagnement efficace dès le début du traitement.
« La mission d’AHF est de garantir des traitements innovants et des actions de plaidoyer pour tous, indépendamment de leur situation financière. Nous adhérons aux directives de l’ONUSIDA visant à éradiquer le VIH/sida d’ici 2030. Nous sommes présents dans 47 pays et prenons en charge plus de 2 200 000 personnes vivant avec le VIH/sida. Nous œuvrons également à l’élaboration de politiques publiques pour la prévention et le dépistage précoce du VIH et le traitement des IST. »
« AHF a débuté ses activités au Brésil en 2013. En 2016, elle a signé un partenariat avec la Faculté de médecine de l’Université de São Paulo (FMUSP), le Centre de référence et de formation sur les IST/SIDA de l’État de São Paulo (CRT-DST/AIDS) et la Coordination IST/SIDA de la ville de São Paulo. Depuis 2017, ce partenariat met en œuvre un projet d’intervention et de recherche intitulé « Accès et maintien dans les services de santé publique des personnes vivant avec le VIH : un projet pilote dans la ville de São Paulo, au Brésil », au sein de 10 unités spécialisées, dont l’Institut Emílio Ribas des maladies infectieuses (IIER), lancé en mai 2023. Ce projet vise à faciliter l’accès aux soins pour les patients nouvellement diagnostiqués et à réintégrer les personnes ayant interrompu leur suivi médical », explique-t-elle.
Stratégies d'accueil
Étant donné que 77 % des patients de la clinique externe de l'hôpital Emílio Ribas qui ont interrompu leur traitement entre mai 2023 et janvier 2025 sont revenus après le travail de l'AHF, le coordinateur explique quelles stratégies spécifiques ont été essentielles et efficaces pour cette reprise de l'observance.
« Notre travail repose sur trois piliers essentiels : la disponibilité (une équipe qui reçoit le patient sans rendez-vous) ; la réactivité (un accueil immédiat pour le patient qui revient spontanément à l’unité de soins pour reprendre son traitement) ; et la détermination (une offre de procédures, de soins, de délivrance d’ARV et d’orientations en fonction des demandes et des besoins exprimés par le patient). C’est pourquoi nous avons adopté des stratégies fondamentales : un suivi constant des cas (prévention des abandons de suivi), l’identification des patients perdus de vue et une recherche active pour les recontacter et les sensibiliser à l’importance du suivi », explique-t-elle.
D’après Márcia de Lima, le principal défi pour favoriser l’observance thérapeutique est de garantir un accueil de qualité dans le cadre de soins humanisés. « Par un accueil chaleureux et une écoute attentive, nous cherchons à créer des liens et à encourager l’autonomie et la capacité à prendre soin de soi, afin d’assurer une observance thérapeutique constante et durable, sans dépendre exclusivement de l’équipe soignante. »
Défis et inégalités
Outre les progrès accomplis, il est essentiel d'aborder les difficultés rencontrées pour maintenir les personnes vivant avec le VIH dans leur traitement et leur suivi clinique, notamment dans une ville comme São Paulo – une métropole riche, mais marquée par de profondes inégalités. Márcia souligne que cette situation exige une analyse approfondie et des stratégies adaptées aux différentes réalités.
« Le maintien dans les services des personnes vivant avec le VIH dépend de multiples contextes, tant individuels que collectifs. Les données recueillies dans le cadre de ce projet mettent en lumière des facteurs liés aux problèmes de santé mentale, à la consommation de substances psychoactives, à un environnement familial défavorable, au refus du diagnostic, à la désinformation sur le VIH, aux difficultés d'observance du traitement antirétroviral, aux préjugés et à la discrimination, à la stigmatisation au quotidien et aux difficultés économiques. Et, plus particulièrement à São Paulo, nombreuses sont les personnes qui rencontrent des obstacles pour accéder aux services (éloignement, transports en commun limités, violence) », explique-t-il.
Lorsqu'elle aborde le profil prédominant des patients suivis par l'AHF qui interrompent leur traitement antirétroviral, Márcia présente certaines données. Parmi les patients perdus de vue, on retrouve principalement : des hommes cisgenres (61 %), des personnes hétérosexuelles (65 %), de race blanche (57 %), ayant un niveau d'études secondaires complet (36 %) et âgés de plus de 49 ans (38 %).
Transmission mère-enfant Selon la coordinatrice, une particularité de la clinique ambulatoire Emílio Ribas est le nombre important de patients atteints de transmission verticale, qui représente environ 17 % des cas suivis par l'équipe. « Ces patients ont beaucoup de mal à accepter le diagnostic, ce qui fait ressortir cette raison d'arrêt du traitement et constitue donc un défi majeur dans le travail d'observance », souligne-t-elle.
« De plus, de nombreux patients souffrent de problèmes de santé mentale, qu’ils soient ou non liés à l’abus de substances psychoactives, qui nécessitent un travail en réseau et des politiques publiques axées sur la réadaptation psychosociale, et qui dépassent donc le cadre des soins liés au VIH », poursuit-il.
Face aux multiples facteurs qui conduisent à l'abandon du traitement – tels que l'insécurité alimentaire, la stigmatisation et les préjugés, les problèmes d'alcool et d'autres drogues, et les conflits familiaux, entre autres – l'initiative de maintien dans le traitement vise également à répondre à ces demandes, en élargissant la vision des besoins sociaux et sanitaires des patients.
« En ce qui concerne la stigmatisation et les préjugés, notre stratégie a consisté à promouvoir l’information et l’éducation sanitaire. »
« Par exemple, nous nous rendons disponibles pour accompagner les usagers, leurs partenaires et leurs familles », explique Márcia. Elle ajoute : « Afin de prendre en compte la multiplicité des facteurs qui dépassent le simple diagnostic, l’équipe s’appuie sur un réseau de soins intersectoriel. Les cas identifiés comme étant liés à la santé mentale, qu’ils soient dus à une toxicomanie et/ou à des troubles mentaux graves et persistants, sont orientés vers les services de référence du Réseau de soins psychosociaux (RAPS). »
La coordinatrice souligne que les situations d'extrême vulnérabilité sociale, d'insécurité alimentaire et de sans-abrisme posent des défis encore plus importants, nécessitant une coordination avec le SUAS et d'autres structures du SUS, comme la Clinique de rue. « Cependant, nous manquons toujours de politiques publiques efficaces pour réduire les inégalités sociales, ce qui pourrait transformer concrètement la réalité de ces personnes. Parfois, lors de la consultation de suivi, nous parvenons à informer les patients sur la gratuité des transports en commun dans la ville de São Paulo », explique-t-elle.
Márcia se souvient de cas qui ont particulièrement marqué l'équipe par leur complexité clinique et sociale. « Nous avons vu plusieurs cas surprenants, notamment en raison de leur complexité clinique et sociale, nécessitant une prise en charge qui dépasse le simple cadre médical et adopte une approche plus globale. Par exemple, les cas de transmission verticale qui nous sont adressés présentent souvent de multiples co-infections, telles que la tuberculose, des neuro-infections et même des carcinomes. À cela s'ajoutent des enjeux sociaux et subjectifs liés au diagnostic du VIH, ce qui complexifie encore davantage la prise en charge. »
Un autre groupe nécessitant une attention particulière est celui des femmes enceintes. « Les femmes enceintes, souvent confrontées seules à leur suivi prénatal, sans véritable réseau de soutien, constituent un autre groupe auquel l'équipe porte une attention particulière. Il arrive que ces femmes fassent partie du groupe de transmission verticale et soient déjà suivies par l'équipe en raison d'antécédents de fausses couches à répétition, ce qui requiert une prise en charge encore plus étroite », souligne-t-elle.
Enfin, Márcia souligne la diversité des patients suivis et la gravité de l'état de santé de nombre d'entre eux qui reprennent le traitement. « On estime qu'environ 30 % des patients perdus de vue et revenus après le suivi présentaient un taux de CD4 inférieur à 350 cellules/mm³ et étaient donc atteints du sida », conclut-elle.
