LA Times : « Un groupe de lutte contre le sida s’attaque à une autre crise : le logement »

Le New York Times Magazine publie un article de fond sur AHF et Michael Weinstein

In Actualités par AHF

Titre original de l'article : « Le PDG du VIH »

New York Times Magazine

La fondation de Michael Weinstein pour la lutte contre le sida soigne un nombre considérable de patients et engrange des sommes colossales. Est-ce pour cela que tant de militants se méfient de lui ?


En mai dernier, au plus fort de la campagne présidentielle démocrate, deux semaines avant la primaire californienne, Bernie Sanders s'est rendu à San Bernardino pour rencontrer les principaux groupes de lutte contre le sida. Cette rencontre avait été organisée par Peter Staley, militant renommé et fondateur du Treatment Action Group, qui, dans les années 1990, avait contribué à accélérer le développement des antirétroviraux. L'objectif de cette réunion était d'obtenir le soutien de l'équipe de campagne de Sanders pour une augmentation des dépenses fédérales consacrées à la lutte contre le sida. Cependant, dès le début de la séance, les participants furent surpris par l'atmosphère étrangement tendue. « Sanders était très méfiant », se souvient Staley, « très froid ; il était très distant lorsque nous lui avons serré la main. » Sanders semblait préoccupé, jusqu'à ce que, sans ménagement, il lance : « Soyons francs. Est-ce que certains d'entre vous reçoivent de l'argent des laboratoires pharmaceutiques ? »

La question fut accueillie par un silence gêné. La plupart des associations de lutte contre le sida acceptent des subventions de l'industrie pharmaceutique, parfois importantes. Il s'agit généralement d'une relation symbiotique : les associations dépendent des financements des laboratoires pharmaceutiques, et ces derniers comptent sur elles pour informer les patients sur leurs produits. Cet arrangement irritait Sanders, qui considère l'industrie pharmaceutique comme un fléau pour la santé publique. Lors des primaires, l'un de ses principaux engagements était son soutien à la Proposition 61 en Californie, un référendum visant à contrôler le prix des médicaments en interdisant aux assureurs publics de payer plus que les prix pratiqués auprès de l'Administration des anciens combattants (Veterans Health Administration), qui bénéficie traditionnellement d'une importante réduction. Quelques militants de la lutte contre le sida, réunis à San Bernardino, ainsi que plusieurs experts et associations de patients, nourrissaient de fortes réserves quant aux conséquences imprévues de cette initiative. Certains craignaient qu'elle n'épuise les budgets de recherche et développement ; d'autres redoutaient qu'elle n'incite les laboratoires pharmaceutiques à augmenter les prix pour les anciens combattants. Sanders ne partageait pas leurs réserves concernant la Proposition 61. « Les laboratoires pharmaceutiques exploitent les Américains sans scrupules », a-t-il déclaré. « Ce sont des gens qui portent malheur, et il faut s'en occuper. »

Le lendemain, l'équipe de campagne de Sanders a diffusé un communiqué de presse concernant la réunion. À la grande surprise de Staley, ce communiqué se concentrait exclusivement sur le soutien de Sanders à la Proposition 61 et donnait, selon lui, l'impression trompeuse que toutes les personnes présentes s'étaient jointes à Sanders pour soutenir le référendum. Après que Staley a contesté ce compte rendu sur Facebook – « Je me sens instrumentalisé et abusé par l'équipe de campagne de Sanders », a-t-il écrit à ses 12 000 abonnés –, le directeur des politiques de la campagne, Warren Gunnels, l'a attaqué personnellement sur Twitter. Insinuant, à l'aide de guillemets, que Staley, qui s'était autrefois enchaîné à un balcon de la Bourse de New York pour protester contre le prix élevé des médicaments, ne méritait pas vraiment d'être qualifié de « militant », Gunnels a affirmé que Staley avait « fait fortune grâce aux grandes entreprises pharmaceutiques ». Pour preuve, Gunnels a partagé un lien vers un article du site web Stop Pharma Greed, regorgeant d'informations compromettantes sur certaines des figures les plus importantes de la lutte contre le sida. Le message accusait Staley de « faire de la publicité pour les grands groupes pharmaceutiques » et d'accepter des financements de sociétés comme DuPont Pharmaceuticals, GlaxoSmithKline et Gilead Sciences. « En bref », concluait le message, « les revenus de Staley depuis l'an 2000… semblent avoir été entièrement dépendants de l'industrie pharmaceutique, voire financés directement par elle. » Staley a qualifié l'accusation de « mensonge trumpien », soulignant qu'il vivait exclusivement de ses économies depuis cinq ans. (Le tweet a été supprimé par la suite.)

Les militants étaient perplexes face à la froideur de Sanders, mais dès qu'ils ont vu le tweet de Gunnels, le brouillard s'est dissipé. Staley était convaincu que quelqu'un avait incité l'équipe de campagne de Sanders à réagir violemment contre lui, et il n'avait aucun doute sur l'identité de cette personne. Stop Pharma Greed était financé par son ennemi de longue date, Michael Weinstein, le fondateur et directeur de 64 ans de l'AIDS Healthcare Foundation, la plus grande et la plus controversée organisation de lutte contre le sida au monde. (L'équipe de campagne de Sanders a démenti les allégations de Staley.) Weinstein était également le financier de la Proposition 61, qui allait devenir le référendum le plus coûteux de 2016, grâce à l'industrie pharmaceutique qui a dépensé 120 millions de dollars dans la campagne et a finalement obtenu gain de cause avec 53 % des voix. On a dépensé plus d'argent contre la Proposition 61 que pour n'importe quel candidat au poste de gouverneur ou de sénateur en 2016.

Les directeurs d'organismes de santé à but non lucratif sont traditionnellement prudents et courtois, craignant de tarir les sources de financement provenant de comités d'attribution tatillons et de donateurs soucieux de leur image. Weinstein, ancien trotskiste, n'est pas de ceux-là. Il gère son organisation comme une « entreprise sociale », c'est-à-dire qu'elle tire l'essentiel de ses revenus non pas de subventions et de collectes de fonds, mais d'activités connexes. L'activité principale d'AHF est un réseau de pharmacies et de cliniques qui dispensent des soins primaires à plus de 41 000 patients aux États-Unis, dont la plupart bénéficient de la prise en charge de leurs frais médicaux par des programmes d'assurance maladie publics comme Medicaid. Les revenus excédentaires générés par ces patients permettent à l'AIDS Healthcare Foundation de fournir des soins gratuits à plus de 700 000 personnes vivant avec le VIH dans le monde – la plus vaste couverture de toutes les organisations de lutte contre le sida. Ce modèle, d'une efficacité remarquable, a non seulement protégé AHF des difficultés de financement habituelles, mais lui a également permis de se développer à un rythme fulgurant. Au cours des six dernières années, le budget d'AHF est passé de 300 millions de dollars à plus de 1.4 milliard, soit environ le budget de Planned Parenthood. Si les projections se confirment, il atteindra 2 milliards de dollars d'ici 2020, ce qui conférerait à AHF — une entité privée de facto contrôlée par un seul homme — un budget presque deux fois inférieur à celui de l'Organisation mondiale de la Santé.

Paradoxalement, cette croissance prévue dépend en partie du maintien du coût élevé des médicaments. Si la baisse des prix des médicaments est un objectif idéologique pour Weinstein, ses pharmacies risquent de perdre des revenus s'il parvient à ses fins. « La plupart du temps, quand on profite de quelque chose, on ne fait pas de lobbying contre », m'a-t-il confié récemment. « Mais nous, on est Robin des Bois. Si quelqu'un devait un jour écrire une épitaphe pour cette organisation, ce serait : "Mordre la main qui nourrit." »

L'ascension fulgurante d'AHF a fait de Weinstein la cible du mépris de ses pairs, qui déplorent non seulement ses méthodes, mais aussi ses positions peu orthodoxes sur les questions de santé publique. Contrairement à la quasi-totalité des autres militants de la lutte contre le sida et des chercheurs en santé publique, Weinstein s'oppose à la PrEP, le médicament préventif contre le VIH, qu'il considère comme une « catastrophe sanitaire » susceptible d'entraîner une augmentation dangereuse des rapports sexuels à risque. Il a également milité pour rendre le port du préservatif obligatoire dans les films pour adultes, allant jusqu'à lancer un référendum à l'échelle de l'État de Californie, la Proposition 60. Les positions de Weinstein ont été qualifiées par ses pairs de propagande alarmiste contre-productive. « Cela me rappelle beaucoup les membres du Tea Party et leur opposition à l'Obamacare », m'a confié Ernest Hopkins, directeur des affaires législatives de la Fondation contre le sida de San Francisco, en 2013, en référence à l'opposition de Weinstein à la PrEP. « Si vous êtes prêt à dire tout ce que vous voulez, à mentir, à démagoguer et à déformer les faits, alors vous pouvez obtenir beaucoup de temps d'antenne et vous pouvez aussi persuader beaucoup de gens. »

Pour ses nombreux détracteurs au sein de la lutte contre le sida, Weinstein est l'équivalent des frères Koch dans le domaine de la santé publique : un cerveau guidé par l'idéologie, irresponsable envers tous, disposant de ressources illimitées et d'un programme marqué par l'opportunisme financier et un puritanisme extrême. Le fait qu'AHF ait été la cible de poursuites et de plaintes quasi constantes pour des pratiques commerciales douteuses, notamment des activités antisyndicales, le versement de pots-de-vin à des patients, la surfacturation des assureurs publics et des pressions exercées sur les bailleurs de fonds pour qu'ils refusent d'accorder des subventions à des institutions concurrentes, n'arrange rien. (AHF a nié ces accusations.)

Pour ses fidèles, Weinstein n'est pas seulement un dispensateur de soins de santé de qualité supérieure, mais aussi un fervent défenseur de l'urgence morale à une époque où les efforts de prévention échouent et où le prix des médicaments s'envole. Weinstein semble se percevoir comme un saint homme envoyé pour sauver les innocents, non seulement du fléau du VIH, mais aussi de ceux qu'il considère comme les complices humains du virus : un trio infernal de dirigeants avides, d'activistes vaniteux et de bureaucrates incompétents.

Le bureau de Weinstein, Dans une pièce froide et rangée donnant sur les collines d'Hollywood, se trouve un véritable laboratoire de fanatisme sentimental. Sur son bureau, une plaque, visible de l'extérieur, accueille les visiteurs avec un avertissement provocateur attribué à Hannibal : « Je trouverai un moyen ou j'en créerai un », une allusion à la traversée des Alpes par des éléphants de guerre pour détruire Rome. Sur un mur, une résolution encadrée de l'Assemblée législative de Californie, honorant Weinstein pour son engagement communautaire, côtoie de façon incongrue une feuille de papier orpheline portant une citation d'Harry Truman : « C'est incroyable ce que l'on peut accomplir quand on se fiche de qui en récolte les lauriers. » Au-dessus de cette citation, une photo de Weinstein devant le Taj Mahal, assis seul en chemise rouge ; aucune photo de son mari, un immigré vietnamien propriétaire d'un salon de manucure. Un autre morceau de papier, scotché, porte un aphorisme de Weinstein lui-même : « Aidez à vaincre l'impuissance que vous vous imposez. »

Lors de ma première visite, en février de l'année dernière, Weinstein m'a invité à m'asseoir sans me serrer la main. Cet homme mince, au front dégarni, au regard perçant et à l'allure un peu intello, avait une allure formelle, mais portait un jean et un sweat à capuche – une tenue courante pour un dirigeant du secteur technologique, mais inhabituelle pour un magnat de la santé. Weinstein m'a fait visiter les lieux en quelques minutes, me montrant fièrement des photos prises avec des célébrités et des personnalités politiques – Magic Johnson, Alicia Keys, l'ancien sénateur Tom Harkin. Au-dessus de son bureau était accroché un portrait expressionniste de son meilleur ami, Chris Brownlie, avec qui il avait fondé AHF. De l'avis général, Brownlie était le yin sensible du yang gladiateur de Weinstein, aussi charmant et conciliant que Weinstein était colérique et introverti. Brownlie est décédé des suites du sida en 1989.

Weinstein a un long passé d'activisme. Né dans le quartier de Bensonhurst à Brooklyn, au sein d'une famille juive de gauche, il s'engage à 13 ans comme bénévole pour un candidat pacifiste au Congrès et travaille comme coursier pour sa sœur réalisatrice, transportant une batterie de 18 kilos pendant qu'elle filme des manifestants brûlant des cartes de conscription à Central Park. L'année suivante, il rejoint un groupe de militants occupant un immeuble en construction pour protester contre ce qui n'était pas encore connu sous le nom de gentrification. Bien qu'il ait pris conscience de son homosexualité très tôt, il la refoule pendant de nombreuses années, finissant par emménager avec une petite amie plus âgée. À 40 ans, il a sa première expérience homosexuelle avec un voisin du dessus, lui aussi officiellement hétérosexuel, qui a frappé à sa porte un soir où leurs compagnes respectives étaient absentes.

En 1972, à 19 ans, Weinstein partit pour la Californie et s'engagea dans le mouvement gay de Los Angeles. Marginalisé tant par les gays traditionnels (en raison de ses convictions marxistes) que par les marxistes (en raison de son homosexualité), il décida de fonder son propre groupe, la Lavender and Red Union. Ce groupe fusionna par la suite avec une organisation trotskiste new-yorkaise favorable aux homosexuels, la Spartakist League, qui proposa à Weinstein un poste de direction, l'obligeant à retourner sur la côte Est. Il n'occupa cependant pas longtemps ce nouveau poste, car il se brouilla avec ses camarades à propos d'une affaire inhabituelle : l'affaire d'agression sexuelle de Roman Polanski, dans laquelle le réalisateur était accusé d'avoir drogué et violé une jeune fille de 13 ans. « Ils estimaient qu'il ne s'agissait pas d'un viol, que la jeune fille était consciente de ses actes », m'a confié Albert Ruiz, son compagnon de l'époque. Weinstein était convaincu qu'il s'agissait d'un viol et était tellement déterminé à ce sujet, parmi d'autres différends, qu'il a démissionné.

Désabusé par l'activisme, Weinstein dirige brièvement une confiserie à Los Angeles avant de revenir à la politique pour affronter un adversaire inattendu. En 1986, le théoricien du complot d'extrême droite Lyndon LaRouche présente un référendum en Californie visant à autoriser les employeurs à licencier les personnes atteintes du sida et à donner au gouvernement le pouvoir de les mettre en quarantaine. Les premiers sondages indiquent que l'initiative de LaRouche bénéficie d'un large soutien. Avec Brownlie et d'autres amis, Weinstein crée son propre groupe pour lutter contre la proposition de LaRouche. Dans une action qui préfigure ses futures campagnes de marketing choc, Weinstein distribue des tracts intitulés « Halte aux camps de concentration pour les personnes atteintes du sida » et organise une marche aux flambeaux devant les bureaux de LaRouche à Silver Lake. Les militants gays traditionnels abhorrent les méthodes brutales de Weinstein, craignant qu'il ne s'aliène les électeurs des banlieues. Mais après le rejet massif de la mesure, avec 71 % de votes contre, le LA Weekly désigne Weinstein comme « Meilleur jeune militant ». Weinstein s'est aperçu que son approche militante bénéficiait d'un soutien bien plus important qu'il ne l'avait imaginé.

Alors que la crise du sida s'intensifiait, Weinstein voyait de plus en plus de ses amis tomber malades et mourir. L'hôpital du comté de Los Angeles disposait à peine de protocoles pour la prise en charge des malades du sida en fin de vie, et beaucoup étaient laissés à l'agonie, seuls sur des brancards, dans des couloirs bondés. Les médecins et les infirmières refusaient souvent de soigner les malades du sida, et lorsque ces patients décédaient sans traitement, les pompes funèbres les refusaient également. Dans certaines régions du pays, les défunts finissaient dans des sacs-poubelle, livrés directement aux crématoriums. Weinstein voulait garantir aux malades du sida la possibilité de mourir dans le respect et la sérénité. En 1989, avec Brownlie, il fonda l'ancêtre de l'AHF : l'AIDS Hospice Foundation. En 1990, avec l'arrivée de nouveaux traitements contre le sida, Weinstein rebaptisa l'association AIDS Healthcare Foundation et réorienta son action vers les soins médicaux pour les personnes vivantes. À la fin des années 90, l'AHF s'étendit progressivement de la Californie du Sud à la Floride et à New York. Puis, en 2000, AHF a opéré un changement qui allait s'avérer crucial pour son modèle commercial : elle a ouvert sa première pharmacie.

Pour reprendre les termes de Weinstein, les services pharmaceutiques sont le « carburant » de l'AHF. En effet, 70 % des dépenses liées aux soins du VIH sont consacrées aux médicaments. Si les patients séropositifs aux États-Unis sont majoritairement issus de milieux défavorisés, les importantes demandes de remboursement qu'ils génèrent grâce à leurs ordonnances constituent une véritable mine d'or, non seulement pour les laboratoires pharmaceutiques, mais aussi pour certaines pharmacies, comme celle de Weinstein, qui profitent d'un programme fédéral appelé 340B. Adopté en 1991, le programme 340B permet aux pharmacies rattachées à des cabinets médicaux desservant des populations défavorisées d'acheter des médicaments directement auprès des fabricants avec une réduction moyenne de 35 %, tout en étant remboursées à 100 % par les assureurs. De fait, le programme 340B permet aux pharmacies de conserver environ 35 % des recettes de l'industrie pharmaceutique, une manière détournée de subventionner les soins de santé pour les plus démunis. Face à la flambée des prix des médicaments contre le sida ces dernières années, les finances de l'AHF n'ont cessé de s'enrichir. Le coût du traitement de première intention le plus récent contre le VIH – une combinaison de médicaments de Gilead appelée Genvoya – est d'environ 34 000 dollars par patient et par an. Lorsqu'un patient utilise une pharmacie partenaire de l'AHF, environ 22 000 dollars de cette facture sont versés à Gilead, et 12 000 dollars à l'AHF. Les pharmacies de la fondation desservent 50 000 patients aux États-Unis, générant environ un milliard de dollars de revenus chaque année, dont environ 200 millions de dollars d'excédent. Cet argent finance l'expansion et le plaidoyer de l'AHF, ainsi que ses activités politiques.

Le nombre de patients potentiels pour une organisation comme AHF est immense. En 2014, 37 600 Américains ont été nouvellement infectés par le VIH. Ce chiffre n'a que légèrement diminué au cours de la dernière décennie, l'épidémie américaine s'étant installée dans un équilibre préoccupant de faible croissance et de coûts croissants. Ce manque de progrès est particulièrement décourageant, sachant que les traitements antirétroviraux, lorsqu'ils sont correctement administrés, rendent les patients presque totalement non contagieux. Ces médicaments ne sont pas nouveaux : ils existent depuis vingt ans. Si chaque Américain infecté les prenait, l'épidémie serait terminée. Or, sur environ 1.2 million d'Américains vivant avec le VIH, seuls 40 % suivent un traitement, un taux inférieur à celui de l'Afrique du Sud. Weinstein estime que les organisations américaines de lutte contre le sida, qu'il qualifie péjorativement d'« AIDS Inc. » (une étiquette visant à évoquer des organisations sclérosées et en place qui perçoivent des subventions renouvelables et ne se soucient que de leur propre pérennité), se sont révélées inefficaces face à l'épidémie. Pour vaincre l'épidémie, pense-t-il, « AIDS Inc. »… Il faut la mettre de côté pour que l'AHF puisse montrer la voie.

Au printemps dernier, Weinstein AHF a réuni 30 commerciaux à l'hôtel Sheraton de La Nouvelle-Orléans pour une retraite de son équipe commerciale – un service qui n'existe pas dans la plupart des organisations à but non lucratif, car la plupart d'entre elles n'ont rien à vendre. AHF, elle, propose des soins de santé à une clientèle composée en grande majorité de patients bénéficiant d'aides sociales, et chaque nouveau patient représente un financement supplémentaire pour ses activités. L'équipe commerciale d'AHF est chargée de recruter de nouveaux patients, une mission qu'elle accomplit en sillonnant les centres d'hébergement pour sans-abri, en organisant des soirées dans des clubs gays, en nouant des relations avec les médecins locaux et en déployant des unités mobiles de dépistage dans les zones à forte prévalence du VIH. C'est un travail rémunéré à la commission. Pour chaque nouveau patient qui se rend dans une clinique AHF et se fait prescrire des antirétroviraux dans une pharmacie AHF, le commercial reçoit 300 dollars. Il reçoit 300 dollars supplémentaires lorsque le patient renouvelle son ordonnance – ce second renouvellement étant un indicateur plus fiable de la fidélisation du patient.

Pour recruter de nouveaux patients, les représentants commerciaux doivent organiser plusieurs événements chaque mois, principalement dans les zones à risque. Ces événements varient selon les lieux. À Skid Row, à Los Angeles, par exemple, ils distribuent des cartes-cadeaux McDonald's à toute personne acceptant de se soumettre à un test de dépistage rapide du VIH. Dans le quartier de South Central, ils proposent parfois un jeu appelé « Cash Box » : les participants qui acceptent un test rapide entrent dans une cabine en plexiglas et tentent d'attraper des billets projetés à grande vitesse. Dans les quartiers gays, ils peuvent inviter les passants à jouer au « Dildo Toss », un jeu de fête foraine où les joueurs lancent des phallus de différentes couleurs et tailles dans un trou creusé dans une planche de bois. « On leur donne trois essais », explique Edwin Millan, directeur des ventes pour l'Ouest des États-Unis, « et s'ils réussissent, ils peuvent faire tourner une roue et gagner un prix. » (En 2015, deux anciens employés ont déposé une plainte pour dénonciation d'abus, arguant que les incitations offertes aux patients par AHF s'apparentaient à des pots-de-vin illégaux ; le procès n'a pas encore abouti et AHF nie les allégations.) En plus de démarcher directement les patients, les représentants commerciaux cultivent également des sources de recommandation en organisant des déjeuners pour les médecins de la région.

Le dîner de lancement de la retraite eut lieu dans le Vieux Carré, chez Deanie's Seafood. Dans une arrière-salle, les commerciaux, joviaux et enthousiastes, discutaient bruyamment en dégustant une étouffée d'écrevisses, tandis que Weinstein, assis en bout de table, examinait son équipe. À l'instar des autres divisions d'AHF, ce groupe était composé en grande partie de femmes noires vêtues de robes à fleurs et d'hommes gays de toutes origines en chemises à carreaux ; beaucoup étaient de nouvelles recrues que Weinstein rencontrait pour la première fois. « Parfois, j'ai du mal à y croire », me confia-t-il, émerveillé par la rapidité avec laquelle son organisation s'était développée.

Tandis que les commerciaux vidaient leurs assiettes et commandaient une deuxième et une troisième tournée de vin, Weinstein tapota son verre avec sa fourchette et appela l'assemblée au garde-à-vous. « Je vous souhaite officiellement la bienvenue à La Nouvelle-Orléans ! » lança-t-il dans son accent new-yorkais sans détour. « Faites ce que vous voulez, pourvu que vous soyez là demain matin. » Les commerciaux rirent. « Vous savez, c'est un atout considérable pour l'entreprise, un atout majeur pour sa croissance. Pour réussir, il faut être insensible au rejet, arpenter les rues, démarcher de nouveaux clients, et ce n'est pas une mince affaire. Je suis moi-même assez mauvais dans ce domaine ! » Il ne plaisantait pas. Weinstein dément le cliché selon lequel les meilleurs combattants se forgent une carapace : il a survécu à des décennies de conflits en alimentant des blessures non cicatrisées, en nourrissant un ressentiment persistant et en conservant ses rancunes comme une vieille épée.

Le lendemain du dîner, les commerciaux se retrouvèrent dans une salle de conférence morne aux nappes rouges et à la moquette damassée. Le programme de la première journée prévoyait un brise-glace : les participants devaient griffonner des anecdotes insolites sur eux-mêmes sur des bouts de papier jetés dans un chapeau. Un homme, culturiste de South Beach aux cheveux argentés et au teint orange, écrivit qu’il s’entraînait avec Madonna ; une femme aux cheveux cuivrés de San Francisco révéla qu’elle avait nagé dans des ordures lors d’un rite d’initiation pour son programme Semester at Sea. Quant à Weinstein, son anecdote fétiche pour ce genre d’exercice, il avait abandonné ses études secondaires.

L'activité brise-glace a été suivie d'un exercice visant à explorer comment mener des conversations avec les détracteurs d'AHF. Weinstein a proposé aux volontaires de représenter la San Francisco AIDS Foundation, dont les dirigeants ont été très critiques envers AHF, ou un « anti-PrEP », une personne indignée par l'opposition de Weinstein à la pilule préventive contre le VIH. Un autre volontaire jouerait le rôle d'AHF.

« Je serai SFAF ! » lança la femme aux cheveux cuivrés. Son homologue était un homme dont la lèvre supérieure était ornée d'une moustache somptueuse.

« Je suis ici pour vous parler des services que nous proposons », commença-t-il.

« Je connais parfaitement AHF », répondit la femme aux cheveux cuivrés en plissant les yeux. « Votre réputation vous précède. »

« D’accord, super. Saviez-vous que nous avons créé le premier centre de soins palliatifs pour personnes atteintes du sida à Los Angeles il y a environ 28 ans ? » a-t-il demandé. « Depuis, nous avons connu une croissance rapide, principalement à l’étranger. »

« Je sais que vous avez connu une croissance fulgurante », lança-t-elle sèchement, le regard noir. « Vous êtes le Walmart du VIH. » Elle poursuivit : « Je travaille dans le domaine du VIH depuis 30 ans ! J'ai vécu l'épidémie ; j'ai vu tous mes amis mourir. Vous, vous vous présentez comme une organisation à but non lucratif. Je connais la vérité : vous êtes… » majeur « Source de profit. Je ne trouve même pas vos états financiers sur votre site web ; vous les cachez. »

Les représentants ont ri ; ils avaient tous entendu ce discours, sous une forme ou une autre, des milliers de fois. Weinstein a pris la parole et a conclu la séance en racontant une petite anecdote sur une religieuse qu'il avait rencontrée. Elle dirigeait un hôpital, ce qui l'obligeait à prendre des décisions budgétaires difficiles au nom du bien-être des patients. Chaque fois qu'on lui reprochait sa sévérité, elle répondait invariablement : « Pas de marge, pas de mission ! » C'est précisément ce que, selon Weinstein, les détracteurs d'AHF ne parvenaient pas à comprendre. « Nous ne devrions jamais avoir à nous excuser de notre succès », a-t-il déclaré. « Le fait que nous adoptions un modèle économique du secteur privé pour le mettre au service d'une organisation à but non lucratif est une excellente chose. »

Ce récit saint La situation est compliquée par le fait que Weinstein a puisé dans son immense fortune pour financer un nombre impressionnant de projets controversés, dont certains semblent n'avoir qu'un lien ténu avec sa mission principale. Outre l'initiative sur le prix des médicaments et la loi imposant le port du préservatif dans les films pornographiques, il a intenté un procès contre Gilead Sciences, principal fabricant de médicaments contre le sida, pour manipulation de brevets (Gilead a obtenu gain de cause ; AHF a fait appel). Il a mené une campagne de pétition dans le Mississippi pour retirer les symboles confédérés du drapeau de l'État et a financé une campagne contre la densification à Los Angeles visant à bloquer la construction de la plupart des nouvelles tours résidentielles pendant deux ans, notamment un projet de 28 étages situé en face du siège mondial de Weinstein.

Et puis il y a les panneaux publicitaires. Dans les grandes villes américaines – et de plus en plus à travers le monde – l'impact le plus visible de Weinstein réside dans son approche provocatrice des messages sur la santé sexuelle. En 2013, il a placardé des affiches dans plusieurs villes montrant un volcan en éruption avec la légende « EXPLOSION DE SYPHILIS ». L'année suivante, dans le quartier de South Central, il a placardé des affiches montrant deux hommes noirs enlacés dans un lit, accompagnées de la question « Lui faire confiance ? ». Certaines publicités étaient humoristiques et d'actualité – une parodie du logo Netflix remplacé par le slogan « Faites-vous dépister et détendez-vous », une parodie de Bernie Sanders avec le slogan modifié « Vous sentez la brûlure ? ». D'autres ont harcelé le public avec des questions réprobatrices : « Amis avec avantages ? », « Sexe imprudent ? », « Inquiet ? ». Un panneau publicitaire d'AHF a même réussi à provoquer un scandale national en Ouganda. Chose rare pour une organisation à but non lucratif, AHF emploie une agence de création interne de 15 personnes pour concevoir ses messages. Ces dépenses sont justifiées car les panneaux publicitaires constituent un canal marketing : ils visent à susciter la peur chez les masses libertines, non seulement pour endiguer ce que Weinstein perçoit comme une vague croissante de promiscuité, mais aussi pour attirer du trafic vers ses cliniques.

Dans la presse, Weinstein a surtout attiré l'attention par son hostilité envers la PrEP, un antirétroviral à prise unique quotidienne qui réduit de 99 % le risque de contracter le VIH. En 2015, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont commencé à recommander la PrEP à toute personne présentant un risque élevé d'infection par le VIH, notamment tout homme homosexuel n'ayant pas de relation monogame et ayant eu des rapports sexuels non protégés au cours des six derniers mois (1.2 million de personnes, selon les estimations des CDC). Nombreux sont ceux qui ont salué cette mesure comme une avancée majeure. Weinstein, quasiment le seul parmi les figures importantes de la lutte contre le sida, a attaqué la PrEP, la qualifiant de « drogue festive » susceptible d'entraîner une chute de l'utilisation du préservatif. Dans une pétition citoyenne adressée à la Food and Drug Administration (FDA) suite à l'approbation de la PrEP en 2012, l'avocat de l'AHF a dénoncé le traitement comme « dangereux et inefficace ». Weinstein a demandé la démission de Margaret Hamburg, la commissaire de l'agence, à ce sujet, suggérant qu'elle faisait partie d'un complot orchestré par l'industrie pharmaceutique pour administrer un nouveau médicament à des millions d'Américains.

La critique de Weinstein à l'égard de la PrEP est marginale. Selon Anthony Fauci, directeur de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses, le soutien à la PrEP est quasi unanime parmi les chercheurs et les autorités de réglementation. « Son impact est extrêmement positif », affirme-t-il. Robert Grant, professeur de médecine à l'UCSF et chercheur de premier plan sur la PrEP, attribue à ce traitement une chute spectaculaire des taux de transmission du VIH chez les hommes homosexuels blancs de San Francisco.

Néanmoins, Weinstein est régulièrement cité dans les articles sur le traitement, et son scepticisme bruyant a trouvé un écho considérable sur Internet. Certains affirment que ses déclarations fracassantes lors des auditions publiques ont retardé l'approbation de la PrEP par les CDC, et que ses propos sèment le doute à l'égard du médicament, contribuant ainsi à freiner son utilisation, notamment au sein des communautés noires et hispaniques. « Dans ma pratique », explique Grant, « je constate que la propagande de l'AHF n'impressionne ni n'influence les groupes d'hommes gays privilégiés. Ils ne sont pas dupes. Mais lorsque je discute avec certains patients de couleur dans mes cliniques, je constate qu'ils ont entendu le message de l'AHF, et cela les fait réfléchir, les inquiète, et leur fait comprendre que ce traitement n'est pas fait pour eux. » Malgré les efforts des CDC, très peu de personnes, même aujourd'hui, prennent la PrEP ; selon des estimations récentes, seulement 100 000 personnes environ y ont recours.

Les inquiétudes de Weinstein concernant la PrEP s'inscrivent dans la continuité de ses autres positions hétérodoxes, qui s'opposent souvent à la doctrine de la libération sexuelle prônée par d'autres militants. Selon lui, nombre de sujets controversés au sein de la communauté gay, comme les lois interdisant de transmettre intentionnellement le VIH à un partenaire sexuel, sont une évidence pour le citoyen lambda. « Certains sont vraiment extrémistes », m'a-t-il confié. « Ici, en Californie, un groupe souhaite que la transmission intentionnelle du VIH à autrui soit requalifiée de crime en délit. On trouve des articles qui nous incitent, en substance, à être fiers de pratiquer le bareback » – une expression familière pour désigner les rapports sexuels sans préservatif. « Dans le microcosme de la communauté gay, ce point de vue est très répandu, mais il n'est partagé ni par la population en général, ni par le corps médical. »

Qu’est-ce qui pousse Weinstein à adopter des positions aussi solitaires ? Ses plus farouches détracteurs ont souvent cherché un mobile financier, certains allant même jusqu’à suggérer qu’il cherche à tirer profit de la propagation du VIH. Ceux qui le connaissent personnellement rejettent cette explication. Phill Wilson, président du Black AIDS Institute, a rencontré Weinstein pour la première fois en 1980, alors qu’il fréquentait Chris Brownlie. D’ailleurs, la première version d’AHF a été fondée dans le salon de Wilson. « C’est l’erreur que font les gens lorsqu’ils pensent à Michael », m’a confié Wilson. « Que ce qu’il fasse soit bien ou mal, il agit selon ce qu’il estime être le mieux pour les personnes vivant avec le VIH ou à risque d’infection. » Weinstein était « avant tout guidé par sa mission », a déclaré Wilson. Même Peter Staley le reconnaît. « Je ne pense pas que ce soit une question d'argent pour lui », m'a-t-il dit, sans être surpris d'apprendre que dans le dernier rapport annuel de Weinstein, ce dernier déclarait un salaire relativement modeste de 400 000 dollars, faible pour les directeurs d'organismes à but non lucratif de taille comparable. « L'activité principale d'AHF n'a rien de scandaleux », affirme Staley. « C'est un empire qu'il est bon de bâtir. Le problème d'AHF, c'est qu'après avoir créé le plus grand empire de lutte contre le sida au monde, l'organisation a commencé à utiliser ce pouvoir à des fins néfastes : les opinions politiques perverses de Michael Weinstein. »

Sur papier, 2016 L'année 2020 a été la meilleure de la carrière de Weinstein. Il a ouvert six nouvelles pharmacies et une clinique aux États-Unis et lancé de nouveaux programmes en Indonésie, en Bolivie et au Zimbabwe. Mais sur le plan militant, il a essuyé d'importants revers. En novembre, son initiative sur le prix des médicaments a échoué. Il en a été de même pour son initiative imposant le port du préservatif dans les films pornographiques, malgré le fait qu'il ait réussi à faire adopter une loi similaire dans le comté de Los Angeles en 2012. Plus récemment, le 7 mars, les électeurs de la ville de Los Angeles ont massivement rejeté, à une écrasante majorité de deux contre un, sa mesure utopique contre la densification. L'opinion publique, semble-t-il, n'adhère pas au programme de Weinstein.

Pourtant, lors de ma visite à son bureau en février, Weinstein ne laissait transparaître aucune déception. Évoquant ses récents revers, il n'était pas seulement philosophe ; il était carrément euphorique. « Je n'avais jamais participé à une campagne », dit-il en parlant de l'initiative sur le prix des médicaments, « où les gens étaient aussi enthousiastes pour quelque chose qui n'a pas abouti. » (Il utilisera plus tard le même argument devant les journalistes lorsque son projet d'ordonnance contre la densification aura été un échec cuisant.) Pendant que nous discutions, il sirotait une bouteille d'Isopure pomme-melon à l'aspect radioactif ; il se disait confiant pour novembre prochain, date à laquelle il retenterait sa chance avec une nouvelle initiative sur le prix des médicaments, cette fois dans l'Ohio. Le problème en Californie, expliqua-t-il, était que les laboratoires pharmaceutiques avaient saturé les ondes – « un véritable bombardement publicitaire, 3 500 points de audience par semaine » – mais il doutait que ce genre de « broyeur » fonctionne dans le Midwest. « Les habitants du Midwest sont des gens plutôt pragmatiques et directs. Je pense qu'il y aurait une levée de boucliers si on injectait 80 millions de dollars dans l'Ohio. »

Si ce référendum était adopté, pensait Weinstein, le bastion de l'industrie pharmaceutique – le marché américain – commencerait à s'effriter. L'Ohio serait imité par d'autres États, et le prix des médicaments fixé par le Département des Anciens Combattants (VA) deviendrait la norme, car même les assureurs privés exigeraient de payer le nouveau tarif public. Des milliards de dollars seraient amputés des bénéfices des laboratoires pharmaceutiques, ce qui signifierait que l'industrie n'aurait plus les moyens de faire pression sur le Congrès pour qu'il soutienne son régime international de brevets. Le prix des médicaments chuterait dans le monde entier, les traitements contre le sida circuleraient librement et le lobbying de l'industrie serait tellement réduit qu'il pourrait être noyé dans une baignoire. Ce scénario semblait improbable, mais Weinstein restait néanmoins optimiste pour l'année à venir, victoire ou défaite. Son calme face à l'échec me rappelait une remarque qu'il m'avait faite au sujet de la Proposition 60, le projet de loi sur l'utilisation du préservatif dans les films pornographiques. Elle avait été rejetée par huit points, mais Weinstein avait trouvé une raison de crier victoire. « On a eu plus de 10 000 témoignages sur les préservatifs dans les films pornos », s’est-il vanté. « Sans parler du porno : c’est une sacrée pub gratuite pour les préservatifs. »

Weinstein se console souvent dans les moments d'échec en réaffirmant sa vision à long terme. C'est en partie ce qui le rend si exaspérant pour ses détracteurs : il est difficile, voire impossible, de distinguer ses manœuvres cyniques de ses convictions idéologiques. Chez lui, la soif de pouvoir et la volonté de changer le monde semblent ne faire qu'un. Il ne s'agissait pas simplement pour lui de privilégier le combat à la victoire. Il est convaincu qu'à terme, les gens finiront par partager son point de vue. Et si ce n'est pas le cas, peu importe : AHF continuera de prospérer, même dans un monde déchu.

Christopher Glazek est un écrivain indépendant basé à New York et le fondateur du Yale AIDS Memorial Project.

Article paru dans l'édition papier du New York Times Magazine, le dimanche 30 avril 2017.

AHF sponsorise le lancement à Los Angeles de la tournée nationale de la pièce solo « Bag Lady ».
Atlanta déclare le 20 avril « Journée de la tournée AHF Know Your Status »