10 octobre 2016
PAR CHRISTOPHER CADELAGO ET JEREMY B. WHITE
LOS ANGELES – Dans un bureau situé au 21e étage et offrant une vue imprenable sur le panneau Hollywood, Michael Weinstein sirote une boisson protéinée et nourrit sa méfiance envers l'industrie pharmaceutique.
Weinstein, 64 ans, dirige l'AIDS Healthcare Foundation (AHF), une organisation qu'il a léguée d'un hospice de 25 lits près du Dodger Stadium à une puissance mondiale rivalisant avec l'American Cancer Society. L'AHF, comme on l'appelle, dispose d'un budget prévisionnel de 1.3 milliard de dollars, compte plus de 600 000 bénéficiaires et est présente dans 37 pays. Weinstein ne jouit toujours pas d'une grande popularité, et sa dernière tentative de freiner le prix des médicaments ne fait qu'aggraver la situation.
Non pas que cela l'inquiète.
Nous sommes en janvier, et Weinstein est obsédé par la colère qui gronde au sein de l'électorat. Les candidats à la présidentielle s'en prennent violemment aux laboratoires pharmaceutiques, les accusant de privilégier les profits excessifs au détriment des patients. Après des années d'efforts législatifs infructueux concernant la tarification, il a proposé la Proposition 61, une initiative à présenter cet automne afin d'empêcher la Californie de dépenser plus pour les médicaments sur ordonnance que le prix le plus bas pratiqué par le Département des Anciens Combattants des États-Unis.
« Les excès de cupidité dont nous avons été témoins sont tels que le moment est venu », dit-il en laissant tomber ses coudes et en portant ses doigts à ses tempes. « Le public est vraiment dégoûté. Il faut bien que quelqu’un dise : “Ça suffit !” »
La réputation nationale de la Californie en tant que pays précurseur inquiète les entreprises pharmaceutiques. Weinstein est convaincu que, s'il réussit, les prix des soins aux anciens combattants deviendront un plafond et non un plancher. Il tolère mal les opinions divergentes, surtout celles financées par les laboratoires pharmaceutiques, qui ont investi 90 millions de dollars pour faire échouer la mesure. Weinstein, dont l'organisation a contribué à hauteur de 15 millions de dollars, y voit un combat de David contre Goliath, admettant : « En politique, c'est généralement Goliath qui l'emporte. »
Le fait qu'il ait forcé un débat sur le prix des médicaments dans un État influent est une victoire en soi.
« De ce point de vue, nous ne pouvons pas perdre », dit-il.
Weinstein est à l'origine de deux mesures sur lesquelles les Californiens devront se prononcer dans moins d'un mois. Outre l'initiative sur le prix des médicaments, il a présenté la Proposition 60, qui rendrait obligatoire le port du préservatif dans la production de films pornographiques. À Los Angeles, où les projets immobiliers pharaoniques redessinent le paysage urbain, il provoque l'establishment avec une proposition de référendum, prévue en mars 2017, visant à instaurer un moratoire de deux ans sur les projets nécessitant une modification du règlement municipal.
Impitoyable envers ses adversaires, Weinstein livre des combats acharnés. Les fabricants de médicaments sont aussi mal considérés que les entreprises qui vendent du tabac, « un produit qui tue », affirme-t-il. « C'est un véritable exploit que des entreprises qui fabriquent des produits vitaux soient autant détestées. »
Il dénigre les producteurs de films pour adultes en les qualifiant de « pornographes » et dépeint les promoteurs immobiliers comme de riches mercenaires, pour la plupart venus d'ailleurs, qui se glissent dans les coulisses avec les responsables municipaux et exploitent un processus de planification truqué pour construire des « monstruosités ».
La diversité des causes défendues a suscité l'hostilité de puissants intérêts. Pourtant, ces derniers sont insignifiants comparés à l'amertume manifestée à son égard par la communauté des militants de la prévention du VIH/SIDA qui combattent ce fléau depuis des décennies.
Mike Stabile, de la Free Speech Coalition, le groupe de l'industrie pornographique opposé à la mesure sur le port du préservatif, a déclaré que Weinstein, un homme homosexuel marié à son compagnon de longue date, « se tient à l'écart de la plupart des mesures de prévention contre le VIH et le sida. Il est très controversé au sein de la communauté gay. »
La liste des organisations de lutte contre le VIH qui s'opposent à la volonté de Weinstein d'imposer le port du préservatif dans les films pornographiques illustre cette division. Parmi elles : AIDS Project LA, la San Francisco AIDS Foundation et Equality California.
Son association, AHF, occupe une place singulière dans le paysage des soins de santé liés au sida, car elle privilégie un modèle médical, contrairement à d'autres organisations qui se concentrent davantage sur les services sociaux. Par son plaidoyer, elle tend généralement à minimiser trois décennies de « traitement exceptionnel du sida », estimant que considérer la maladie comme un cas particulier complique l'intégration des personnes atteintes au sein du système de santé traditionnel.
Mais pour nombre de ses détracteurs, AHF est une lourde structure impersonnelle regroupant des prestataires de services à but non lucratif, qui s'accroche à une approche dépassée tout en écartant ses concurrents.
Les militants gays et lesbiens dénoncent vivement le refus de Weinstein d'adopter la prophylaxie pré-exposition (PrEP), un médicament qui peut prévenir l'infection par le VIH en cas de prise quotidienne. Alors que de nombreux experts en santé publique et membres de la communauté LGBT l'ont salué comme une avancée majeure, AHF a diffusé des publicités remettant en question son efficacité. Weinstein a provoqué la colère des militants en qualifiant la PrEP de « drogue festive ».
En privilégiant les préservatifs et en ignorant la PrEP, Weinstein, selon ses détracteurs, s'est focalisé sur une méthode de prévention obsolète et moins efficace. James Loduca, de la Fondation contre le sida de San Francisco, l'a même comparé à un « climatosceptique ».
« Les années 1980 ont appelé », a dit Loduca avec ironie. « Elles veulent récupérer leur législation. »
Peter Staley, militant de longue date pour la prévention du sida, a une opinion plus sévère.
« Être assis ici après ce que nous avons vécu pendant les années de peste et avoir vu nos amis mourir – penser qu’une pilule efficace à près de 100 % pour prévenir les infections par le VIH pourrait arriver et qu’un soi-disant militant contre le sida travaille sans relâche pour convaincre le monde qu’il faut éviter cette pilule – c’est meurtrier », a déclaré Staley.
« C'est absolument meurtrier. Il a du sang sur les mains. »
Face à la controverse, AHF a publié un communiqué l'automne dernier, diffusé sous forme de publicité dans la presse LGBT. Ce communiqué affirmait que les personnes n'ayant jamais utilisé et n'utilisant jamais de préservatifs, et ayant plusieurs partenaires sexuels, étaient les meilleures candidates à la PrEP, tandis que celles utilisant systématiquement des préservatifs n'en avaient pas besoin.
« La décision d’entamer une PrEP doit être discutée en profondeur avec son médecin – y compris l’observance du traitement, qui doit être surveillée de près – et les patients doivent être conseillés de prendre le médicament quotidiennement », a déclaré l’AHF.
Cynthia Davis, présidente du conseil d'administration de l'AHF, a déclaré que les premiers signes confirmaient les inquiétudes de l'organisation concernant la PrEP. Une étude de l'UCLA a démontré que les hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes sous PrEP avaient 45 fois plus de risques de contracter la syphilis que ceux qui ne l'utilisaient pas.
« Grâce à la vision de Michael et à sa détermination sans faille, nous avons toujours eu raison. À chaque fois », a déclaré Davis à propos de la méta-analyse de l'UCLA. « Cela est dû en grande partie à la persévérance de Michael. Au final, l'essentiel est de faire ce qui est juste. »
Rand Martin, lobbyiste de l'AHF au Capitole, a déclaré que Weinstein avait « encaissé les attaques personnelles avec un aplomb incroyable. Il a la peau très dure. »
« Ceux qui pensent que le mettre au pied du mur va fonctionner ne le connaissent pas », a-t-il déclaré. « Vous voulez le faire changer d'avis sur un sujet ? C'est la meilleure façon de procéder. »
Le style combatif de Weinstein imprègne la campagne sur le prix des médicaments, qui affirme que les médecins et les groupes de lutte contre le sida qui reçoivent de l'argent des compagnies pharmaceutiques et s'opposent à la Proposition 61 sont « corrompus ».
Son organisation et certains de ses médecins ont toutefois bénéficié de financements de laboratoires pharmaceutiques, notamment de Gilead, qui a versé à l'AHF plusieurs millions de dollars par an au cours de la dernière décennie pour des programmes de traitement à l'échelle mondiale. Ces financements ont cessé il y a quelques années, mais l'AHF continue de recevoir des dons de médicaments de Gilead et d'autres entreprises pour ses programmes de traitement en Afrique et ailleurs, précise le porte-parole Ged Kenslea.
L'argent n'a pas empêché le groupe de contester l'industrie pharmaceutique. L'AHF a porté plainte contre Gilead, fabricant du Sovaldi, médicament contre l'hépatite C dont le coût s'élève à environ 84 000 dollars pour un traitement de 12 semaines. L'association a également manifesté contre l'entreprise et son ancien PDG, et est intervenue lors des assemblées générales annuelles de Gilead, l'accusant d'être « l'exemple type des abus de l'industrie pharmaceutique ».
« Il existe une perception très claire… que le système est corrompu et que les politiciens ne feront rien pour y remédier », a déclaré Weinstein.
Harvey Rosenfield, fondateur de Consumer Watchdog à Los Angeles, compare la frustration envers les fabricants de médicaments au sentiment de mécontentement que les électeurs nourrissaient à propos des primes d'assurance automobile, habitation et commerciale il y a près de 30 ans lorsqu'ils ont approuvé la Proposition 103, sa mesure californienne exigeant que les compagnies d'assurance justifient leurs tarifs.
« De temps à autre, les forces convergent vers un moment où quelque chose de vraiment scandaleux se produit et où quelqu'un, comme Michael, prend les devants », a déclaré Rosenfield. Il conseille à Weinstein : « Quand on est au cœur de cette histoire, il faut l'embrasser pleinement et s'en servir pour gagner. »
Les opposants à la Proposition 61 ont cherché à contrer ce récit en exploitant les affrontements de Weinstein avec les militants LGBT et ses nombreux procès contre des gouvernements et des sociétés pharmaceutiques, ces dernières concernant les prix, les brevets et le marketing.
AHF réalise environ 80 % de son chiffre d'affaires grâce à l'exploitation de pharmacies, mais gère également des cliniques et des magasins d'articles d'occasion. Ces pharmacies dépendent d'un programme fédéral obligeant les fabricants de médicaments à fournir des médicaments à prix réduit aux organismes de santé admissibles, qui peuvent ensuite facturer les assureurs ou le gouvernement au prix de détail. AHF conserve la différence, créant ainsi une source de revenus qu'elle utilise pour étendre sa présence nationale et internationale.
Les opposants reprochent à l'organisation d'avoir rédigé la mesure sur le prix des médicaments de manière à ce qu'elle ne s'applique qu'aux achats publics et exempte les organismes de soins gérés, ce qui signifie que l'AHF ne serait pas soumise à ses dispositions. Ils soulignent également des audits accusant l'AHF de surfacturation du comté de Los Angeles, dans le cadre d'un litige persistant concernant la facturation.
L'une des poursuites intentées par l'AHF contre l'État de Californie vise à permettre à l'organisation de facturer plus cher les médicaments, a déclaré Kathy Fairbanks, porte-parole du camp du Non au référendum 61. Elle a ajouté que cette poursuite coûte des millions de dollars par an à l'État.
« On ne peut tout simplement pas croire AHF lorsqu'elle affirme que la proposition 61 vise à faire des économies à l'État », a-t-elle déclaré.
Garry South, consultant démocrate chevronné qui accompagne l'initiative de Weinstein, a qualifié ces accusations de fallacieuses et hors de propos. Selon lui, l'AHF ne souhaitait pas imposer de règles aux négociations privées sur les prix des médicaments. Il a également cité une déclaration récente du Dr Mitchell Katz, directeur du département des services de santé du comté de Los Angeles, qui évoquait un « litige technique de facturation ». Par l'intermédiaire d'un porte-parole, le Dr Katz a indiqué être convaincu que « tout finira par s'arranger ».
South a déclaré que 96 centimes de chaque dollar perçu par AHF sont consacrés à des soins aux patients à coût réduit ou gratuits. Il a ajouté que si AHF agissait réellement dans son propre intérêt, elle ne plaiderait pas pour une baisse du prix des médicaments.
Weinstein ne croit pas que ces succès seront durables et adopte une vision à long terme.
« Rien de ce à quoi je vais être confronté cette année avec ces initiatives ne sera comparable à la gestion d'hospices à la fin des années 1980 et dans les années 90 en termes de charge émotionnelle », a-t-il déclaré.
Avant de devenir AHF en 1990, l'AIDS Hospice Foundation prenait en charge les personnes en fin de vie, à une époque où l'espérance de vie moyenne était de 13 mois et où l'on mourait dans les couloirs des hôpitaux du comté. Weinstein allait définir une mission : l'accès à une médecine de pointe et la défense des droits des patients, indépendamment de leurs moyens financiers.
Richard Polanco, élu de longue date et lobbyiste, a collaboré avec AHF sur l'agrément des établissements de soins palliatifs et a organisé la première audience publique sur le VIH et le sida à Hollywood Park. Polanco se souvient d'« une période très difficile où les gens ne comprenaient tout simplement pas ».
Après des décennies de luttes bureaucratiques acharnées, le saut précipité de Weinstein dans la politique des référendums « n'est pas le fruit du hasard », a déclaré Polanco.
Cela se produit « parce que la volonté de l'institution à Sacramento n'a pas été aussi forte que la sienne ».
