Par Shari Rudavsky | Indianapolis Star | Avril 11, 2016
AUSTIN, Indiana Dès le début de l'épidémie de VIH, les autorités sanitaires ont insisté sur le fait que rien ne distinguait le comté de Scott de nombreuses autres communautés rurales où la consommation d'opioïdes était devenue épidémique. « Cela peut arriver n'importe où », disait-on à la population.
Beaucoup considéraient le VIH comme une maladie des grandes villes, un fléau qui ne touchait que les habitants de San Francisco ou de New York. Mais pas à Austin, petite ville d'environ 4 000 habitants située à 130 kilomètres au sud d'Indianapolis.
En février 2015, les 30 premiers cas de VIH ont été signalés. À la mi-mars, ce nombre était passé à 55. Les autorités sanitaires de l'État, le gouverneur et les Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) cherchaient des réponses. Rares sont les crises de santé publique qui se sont déroulées aussi rapidement.
Un an plus tard, l'épidémie compte désormais 190 cas. Mais le mal est plus profond.
La pauvreté gangrène cette ville. Des vitrines vides parsèment la rue principale. De nombreuses maisons sont murées ou leurs fenêtres sont obstruées par des bâches de fortune. Moins de 10 % des habitants d'Austin sont titulaires d'un diplôme universitaire. Un habitant sur cinq vit sous le seuil de pauvreté, soit plus d'une fois et demie le taux observé dans l'Indiana.
La consommation de drogue est encore très répandue ici. Certains usagers s'injectent de la drogue avec leurs enfants, voire leurs petits-enfants. En hiver, il arrive que jusqu'à vingt personnes se regroupent dans une même maison, profitant du seul endroit chauffé pour la journée. La force de la dépendance est telle que la simple sensation d'une piqûre d'aiguille vide peut apporter un soulagement.
Il y a pourtant de l'espoir.
La réponse à la crise du VIH a permis de focaliser l'attention et d'apporter des services à un domaine longtemps resté dans l'ombre.
« Je pense que nous avons tiré de nombreux points positifs de l'épidémie de VIH », a déclaré Brittany Combs, infirmière en santé publique au département de santé du comté de Scott. « Il nous reste cependant un long chemin à parcourir. »
Les spécialistes de la toxicomanie décrivent souvent cinq étapes de rétablissement, chacune étant essentielle à une réussite à long terme. Les nombreux usagers à Austin ne sont pas seuls face à cette tâche ardue, comme en témoignent de nombreuses personnes ici.
La ville elle-même est en train de se redresser.
Étape 1: Prise de conscience
À Austin, tout le monde savait que la drogue était un problème. Simplement, personne ne se rendait compte de son ampleur.
Ce qu'ils savaient, c'est que la pauvreté et le désespoir s'étaient accrus à mesure que les ressources diminuaient, a déclaré Carolyn King, consultante communautaire qui travaille dans les services sociaux du comté de Scott depuis plusieurs années. Austin, qui abritait autrefois l'une des plus grandes entreprises de transformation de soupes de marque distributeur du pays, comptait de nombreux emplois peu qualifiés. Au fil du temps, nombre de ces emplois ont été automatisés ou remplacés par des postes plus qualifiés.
Durant la première décennie de ce siècle, les services sociaux ont fermé leurs portes les uns après les autres. Services de la petite enfance. Programme Head Start. Formation professionnelle. Initiative de lutte contre les violences conjugales. Même les magasins d'articles d'occasion ont dû fermer faute d'argent.
« Ce fut une période dévastatrice pour cette communauté », a déclaré King.
D'autres commodités ont disparu. Les restaurants. Les cabinets dentaires. L'épicerie.
Le Dr William Cooke est arrivé en 2004. Originaire de New Albany, il avait envisagé la Virginie-Occidentale ou le Kentucky avant de choisir Austin ; aucune autre communauté qu'il a visitée ne semblait avoir un besoin aussi urgent de services médicaux.
Un signe alarmant : après l’obtention de leur diplôme, les élèves de terminale affluaient dans son bureau à la recherche du seul moyen qu’ils connaissaient pour gagner leur vie. Pourriez-vous remplir un formulaire d'invalidité pour moi ?
« Ils ne comprenaient pas que le handicap était quelque chose qu'on acquiert lorsqu'on est handicapé », a déclaré Cooke, qui a ouvert son cabinet de médecine familiale Foundations Family Medicine à quelques pâtés de maisons des logements de nombreux toxicomanes.
La toxicomanie était répandue. Le comté de Scott affichait le taux de consommation d'OxyContin par habitant le plus élevé de l'État. Le comté de Floyd, deuxième sur la liste, présentait un taux deux fois moins élevé.
Les professionnels de la santé avaient pris conscience du problème. À un moment donné, les médecins de l'hôpital Scott Memorial ne prescrivaient que trois jours de traitement antidouleur à la fois, a déclaré King. Afin de dissuader les habitants de fréquenter les cliniques qui distribuaient des médicaments à profusion, Cooke a embauché un spécialiste de la douleur. Ce dernier proposait des thérapies alternatives de gestion de la douleur, telles que la physiothérapie et les massages.
Rien n'y a fait. En 2012, l'agence de presse britannique Reuters a publié un article expliquant comment l'Opana, un nouvel analgésique, avait supplanté l'OxyContin comme médicament de référence après qu'un nouveau procédé de fabrication eut rendu ce dernier plus difficile à broyer et à dissoudre pour une administration intraveineuse. Le lieu ? Austin, dans l'Indiana, où, en trois mois, neuf personnes étaient décédées d'une overdose de médicaments sur ordonnance.
Opana a également été reformulé pour contribuer à prévenir les abus, mais les toxicomanes ont quand même trouvé un moyen.
À l'hôpital Scott Memorial, où travaille également Cooke, les médecins constataient une augmentation constante du nombre de patients souffrant d'abcès, d'hépatites et d'endocardites (infections cardiaques), tous liés à l'injection de drogues. Pendant quelques années, ils ont craint que le VIH ne soit la prochaine infection à se déclarer, mais ils étaient impuissants.
« Il nous arrivait, en tant que communauté médicale, de nous gratter la tête et de nous demander : “Pourquoi ne voit-on pas plus de cas de VIH ?” », a déclaré Cooke. « C’était inévitable. On le pressentait, tout simplement. »
Comme beaucoup d'autres communautés rurales aux États-Unis, le comté de Scott disposait de peu de moyens pour faire face à ce problème. Aucun service. Aucun financement. Le centre de méthadone le plus proche se trouvait à 40 kilomètres, et de nombreuses personnes qui auraient pu en bénéficier n'avaient pas de moyen de transport fiable pour s'y rendre.
Ceux qui utilisaient ces services tombaient encore plus dans l'oubli, et ceux qui ne les utilisaient pas trouvaient plus facile d'oublier leur existence que de les aider.
« Cela a créé un climat propice à l'émergence d'une sous-culture d'individus qui se cachaient, coupés du reste de la communauté », a déclaré Cooke. « C'était vraiment frustrant… Ce n'est pas comme si nous ignorions l'existence d'un problème de toxicomanie par voie intraveineuse dans les zones rurales américaines, mais nous avons tout simplement fait l'autruche. »
Beaucoup de consommateurs vivaient à quelques rues les uns des autres dans un quartier de maisons de plain-pied, dont beaucoup avaient les fenêtres et les portes condamnées. Il arrivait souvent que plusieurs générations d'une même famille consomment ensemble. Rares étaient ceux qui occupaient un emploi stable. Pour la plupart, comme beaucoup d'habitants d'Austin non toxicomanes, ils étaient pauvres et blancs.
Jesse McIntosh, 23 ans, a commencé à consommer du cannabis avec des amis à l'âge de 13 ans. En seconde, il a été renvoyé du lycée Austin pour absentéisme. Sa consommation de drogue s'est alors intensifiée, passant du Percocet à l'OxyContin, puis à l'Opana. Il a d'abord sniffé l'Opana, puis, comme beaucoup de ses amis, il a commencé à se l'injecter. Non pas par plaisir, mais pour soulager sa dépendance.
S'en est suivi un cycle de consommation de drogue, d'arrestations liées à la drogue, d'emprisonnement et de libération.
À chaque incarcération, il subissait un syndrome de sevrage, et dès sa libération, il replongeait dans la drogue.
« Je ne savais faire que ça, consommer », a-t-il dit. « C'étaient les seules personnes que je connaissais. »
Personne ne s'inquiétait de contracter le VIH. Les gens partageaient les aiguilles. On réutilisait la même aiguille jusqu'à ce qu'elle se casse.
Puis, un agent de santé du comté voisin de Clark a remarqué quelque chose d'inhabituel. En décembre 2014, le nombre de cas de VIH a commencé à augmenter. Les agents de santé publique enquêtent systématiquement sur chaque cas de VIH, interrogeant les personnes nouvellement diagnostiquées et leur demandant si elles auraient pu contaminer quelqu'un par inadvertance. Rapidement, les enquêteurs sanitaires ont constaté que tous ces nouveaux cas avaient un point commun : les personnes concernées avaient consommé des drogues par voie intraveineuse.
À la mi-janvier, les travailleurs locaux ont alerté le département de la santé de l'État d'Indiana. Ils constataient un nombre anormalement élevé de cas de VIH.
Étape 2 : Prendre des mesures pour résoudre le problème
L’infirmière de santé publique Combs savait que la consommation de drogue était courante chez certaines personnes, mais elle entrait rarement en contact avec les consommateurs car elle sensibilisait la population à la vaccination et aux maladies transmissibles et dirigeait une clinique pour les personnes âgées.
Avec la généralisation du dépistage du VIH, elle a rapidement pris conscience de l'ampleur du problème. Des enquêteurs sanitaires se sont rendus dans une maison où vivaient six personnes. Toutes ont été testées positives au VIH.
Les autorités sanitaires ont tenu une téléconférence avec le département de la Santé de l'État de New York, qui avait surmonté une épidémie d'hépatite C parmi les usagers de drogues par voie intraveineuse dans un programme de santé rural. Les experts new-yorkais ont vanté les mérites d'un programme d'échange de seringues stériles.
Mais la loi de l'Indiana interdisait de tels programmes.
« Nous ne savons pas ce qu'il est possible de faire de plus pour enrayer la propagation », ont déclaré les experts new-yorkais.
« Et on s'est dit : "Mince, on a un gros problème" », a déclaré Combs.
Les responsables du département de la Santé de l'État discutaient quotidiennement des avantages et des inconvénients d'un programme d'échange de seringues, a déclaré le Dr Jerome Adams, commissaire à la Santé de l'État.
Le CDC en préconisait fortement un.
Le gouverneur Mike Pence avait précédemment déclaré être opposé à un programme d'échange de seringues dans le cadre de sa politique antidrogue. Or, dans ce cas précis, ce programme ne visait pas à prévenir la consommation de drogues, mais à freiner la propagation du VIH. Après plusieurs semaines de discussions, le 25 mars 2015, M. Pence a décrété l'état d'urgence sanitaire dans le comté de Scott, autorisant ainsi la mise en place d'un tel programme. Deux jours plus tard, le département de la Santé a annoncé que 81 personnes avaient été testées positives au VIH.
Les usagers non séropositifs se rendaient compte de leur chance. McIntosh, qui avait commencé un traitement à Indianapolis quelques mois avant l'épidémie de VIH, poussa un profond soupir de soulagement.
« Je remercie Dieu d'avoir échappé au VIH », a-t-il déclaré. « J'ai partagé des seringues avec beaucoup de gens, et Dieu sait que je n'ai rien fait pour l'éviter. »
Chaque semaine, à mesure que les autorités sanitaires contactaient les personnes ayant été en contact avec des individus déjà diagnostiqués pour les tester, le nombre de cas augmentait. Au plus fort de l'épidémie, 22 nouveaux cas étaient diagnostiqués chaque semaine.
Austin s'est retrouvée sous les feux des projecteurs, malgré elle. Des camions de médias venus du monde entier ont afflué pour couvrir une épidémie de VIH que les autorités gouvernementales ont qualifiée d'inédite.
À un moment donné, a déclaré Adams, le CDC fournissait au président Barack Obama des mises à jour quotidiennes sur la situation dans le sud de l'Indiana.
Étape 3 : Explorer à quoi ressemble le rétablissement
L'Indiana souhaitait que la réponse apportée dépasse le cadre de l'épidémie de VIH et de la toxicomanie. L'idée était de mettre en place un système d'aide aux personnes dépendantes et malades, prenant en compte autant d'aspects de leur vie que possible. Bien que les responsables de la santé publique de l'État ne partent pas de zéro, ils savaient que les défis à relever seraient considérables.
« Nous passons d'une prise en charge ponctuelle à une prise en charge populationnelle. Face à une épidémie d'oreillons, vaccinons tout le monde. Éteignons le feu et passons à autre chose », a déclaré Adams. « Dans le comté de Scott, il s'agit d'examiner les indicateurs qui exposent la population à un risque accru d'épidémie de VIH. Cette épidémie n'est en réalité qu'un révélateur des facteurs de santé sous-jacents. »
La plupart des personnes touchées n'avaient pas d'assurance maladie. La plupart seraient admissibles au programme Healthy Indiana de l'État, qui couvrirait les frais de soins, de médicaments et, potentiellement, de suivi en matière de toxicomanie. Mais leur inscription ne serait pas chose facile. Nombre d'entre elles n'avaient même pas de pièce d'identité pour s'inscrire.
L'État a ouvert un guichet unique offrant divers services, notamment le dépistage du VIH, la vaccination, ainsi que l'orientation vers des services de lutte contre la toxicomanie et de soutien psychologique. Ce guichet permet également d'obtenir des actes de naissance.
Les personnes séropositives pourraient bénéficier de soins médicaux leur permettant d'obtenir des médicaments capables de réduire leur charge virale et de mettre fin à leur capacité de transmettre l'infection. Les personnes à risque qui continuent de consommer des drogues auraient accès à des aiguilles stériles afin de prévenir la contamination. Les partenaires sexuels des personnes séropositives pourraient commencer un traitement préventif contre le VIH.
Tout cela reposait toutefois sur la capacité à atteindre efficacement les personnes infectées et à risque.
« Il n’existait aucun manuel sur la manière de réagir ; nous avons dû le créer », a déclaré Pamela Pontones du département de la santé de l’État d’Indiana, qui a servi de commandant des opérations.
Les autorités sanitaires et les responsables municipaux savaient que pour endiguer la crise, une approche collective serait nécessaire. Certaines mesures, comme la création de groupes de soutien, seraient relativement simples.
D'autres mesures seraient bien plus difficiles à prendre. Il faudrait s'attaquer aux problèmes qui minent Austin depuis longtemps, comme le manque d'emplois, de logements abordables et de transports en commun.
« Ce problème est profond, et, métaphoriquement, il faut s'attaquer au problème à la racine », a déclaré Lori Croasdell, coordinatrice de la Coalition pour l'élimination de la toxicomanie dans le comté de Scott. « Ce que nous essayons de faire, c'est de travailler sur le terrain… Nous essayons de le rendre à nouveau fertile. »
Étape 4 : Rétablissement précoce
La ville a même dû lutter contre l'idée reçue selon laquelle tous ses habitants avaient un problème de drogue. Des élèves d'autres districts scolaires se moquaient des Austin Eagles en les surnommant les « Austin Needles », a déclaré Croasdell.
Dans l'ensemble, la réaction nationale a été positive. Le CDC a dépêché des agents de santé pour aider à retracer les contacts des personnes diagnostiquées, tout comme de nombreux autres services de santé publique des États. En mai, la Fondation pour les soins de santé contre le sida a établi un partenariat afin d'aider Cooke à prendre en charge les personnes séropositives.
En quelques mois, le nombre de nouveaux cas hebdomadaires a diminué. À la mi-juin, le flux autrefois régulier de nouveaux diagnostics s'était réduit à quelques-uns par semaine, pour un total de 170 cas diagnostiqués.
« Nous l'avons détecté en temps réel et nous l'avons arrêté en temps réel, ce qui est phénoménal », a déclaré Cooke.
Fin juin, le département de la santé du comté de Scott a déplacé le guichet unique et le programme d'échange de seringues de l'ouest du centre-ville, près de l'I-65, vers l'ancien bureau de Cooke, près de Main Street, plus près du quartier où vivent de nombreux toxicomanes.
À la fin de l'été dernier, LifeSpring Health Systems a ouvert un bureau juste à côté. La proximité de ce bureau avec le programme d'échange de seringues encourage certains usagers à franchir le pas, a déclaré Shonita Fink, thérapeute chez LifeSpring.
« Ce que j'ai constaté, c'est que les gens vont au programme d'échange de seringues, et puis après un certain temps — nous ne sommes pas la première visite, nous ne sommes pas la deuxième visite, mais après un certain temps — ils trouvent le courage de traverser le couloir, de venir nous voir et de dire : "Bonjour, j'en ai assez" », a déclaré Fink.
Les programmes d'échange de seringues suscitent des objections, notamment la crainte qu'ils n'incitent les usagers à poursuivre leur consommation. Les habitants du comté de Scott commencent à comprendre que la réalité est peut-être plus complexe.
« Si on leur administre 10 injections au lieu de 15, on réduit les risques », a déclaré King. « Il n’est pas nécessaire d’opter pour une solution radicale. … Il faut se réjouir des petits progrès, et on voit des gens qui essaient. Mais c’est une maladie très difficile. »
Après un an de distribution de seringues stériles, Combs a vu des personnes entamer leur sevrage. Certaines y sont parvenues. D'autres, après avoir arrêté la consommation, ont replongé.
Il y a ensuite ceux qui se situent entre les deux. Un homme qui consommait autrefois des drogues est maintenant accro à l'injection d'une aiguille propre et vide dans son bras. Dès que l'aiguille vide est insérée, explique-t-il à Combs, il se détend.
Étape 5 : Récupération active et maintenance, autrement dit la partie la plus difficile
Un an après le début de l'épidémie, les autorités sanitaires peuvent se féliciter de nombreux succès. Depuis la mi-juillet, seulement 14 nouveaux cas de VIH ont été diagnostiqués, a déclaré Pontones. Près de 50 % des personnes diagnostiquées présentent une charge virale indétectable, ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas transmettre le virus, selon les autorités sanitaires de l'État.
Cooke pense que le pourcentage pourrait même être plus élevé. Sur les 120 personnes séropositives dont il s'occupe, au moins 88 % ont une charge virale indétectable, a-t-il déclaré.
Austin propose désormais des programmes de soutien et de rétablissement, animés par des habitants et des personnes venues d'ailleurs. Chaque vendredi, des accompagnateurs bénévoles formés par le programme PEERs (Project Empowerment Effect Recovery Services) de Mental Health America of Indiana se rendent d'Indianapolis à Austin pour animer un groupe de soutien dans une église locale.
« Il s'agit simplement d'apporter espoir, sérénité et paix, et de leur faire savoir qu'il y a des gens qui se soucient d'eux », a déclaré Michelle Steel, coordinatrice du projet PEERS.
Bien que McIntosh ne soit pas un coach de rétablissement officiel, il se rend également au groupe tous les vendredis pour y participer. Il travaille maintenant comme vendeur (son patron est lui aussi en rétablissement), est fiancé et prévoit d'obtenir son diplôme d'études secondaires.
Certaines semaines, il croise d'anciens amis aux réunions de soutien. Certains réussissent à s'en sortir. D'autres, qu'il évite, continuent de consommer des drogues.
« Plus le temps passe, plus je sens que le soutien sera important là-bas, et plus je sens que la convalescence fera partie de leur quotidien », a-t-il déclaré.
De nombreux défis persistent. Répondre aux besoins fondamentaux, tels que le logement et l'emploi, est loin d'être simple.
Cet hiver, Combs ne retrouvait plus beaucoup de ses clients à leurs adresses habituelles. Elle tomba alors par hasard sur une maison où elle n'était jamais allée et y découvrit une vingtaine de personnes réfugiées. Elle apprit que cette maison était la seule, ce jour-là, à être chauffée et à avoir l'électricité.
Bien que Cooke fasse état d'excellents résultats auprès de ses patients, Combs peine à s'assurer que les usagers des programmes d'échange de seringues suivent leur traitement antirétroviral. Combs et sa collègue, l'infirmière de santé publique Jackie McClintock, vont même chercher les ordonnances pour les personnes sans moyen de transport ou paient les renouvellements.
Combs craint que cette approche intermittente de la médecine n'entraîne une résistance aux médicaments. Lors d'un récent voyage au CDC, elle a rencontré un scientifique qui étudie la résistance aux antirétroviraux. « Je vous rappellerai dans quelques années », lui a-t-on dit.
Il existe des lacunes dans le traitement des toxicomanies. L'admission en cure de désintoxication en centre résidentiel implique un délai d'attente de quatre à six semaines. Il n'existe aucun centre de méthadone dans la région pour aider les personnes qui craignent le sevrage sans ce traitement. De nombreux médecins habilités à prescrire une autre alternative, la buprénorphine (Suboxone), n'acceptent pas la Medicaid et ne peuvent traiter que 100 patients par an, ce qui alimente un marché noir de la buprénorphine.
« C’est tellement frustrant de ne pas avoir accès aux services dont nous avons besoin, alors que des gens disent tous les jours : “On veut arrêter”, et qu’on ne peut pas les aider », a déclaré Combs. « Ce problème ne se réglera pas du jour au lendemain. C’est impossible. »
La confiance s'est instaurée, mais il reste encore du travail à accomplir.
Début février, les forces de l'ordre ont annoncé un important coup de filet contre un réseau de trafic d'Opana, point culminant d'une enquête entamée en juin. Au départ, beaucoup, au sein de la communauté, prédisaient que les consommateurs se tourneraient tout simplement vers l'héroïne face à l'envolée du prix de l'Opana dans la rue.
Au lieu de cela, les gens se sont tournés vers la méthamphétamine, un stimulant.
« Ça n'a aucun sens », a déclaré Combs. « Mais c'est ce qu'ils ont à disposition, et ça les empêche de se retirer. »
Les autorités sanitaires ont cherché à anticiper les besoins des personnes de la communauté susceptibles de souffrir de sevrage et n'ayant pas accès au médicament. L'hôpital a mis en place un protocole d'accompagnement, encourageant les patients à ne pas mentir sur leurs symptômes et à reconnaître honnêtement qu'ils étaient en sevrage.
Mais personne n'y est allé. Ils avaient trop peur, a déclaré Combs.
Mais petit à petit, les gens commencent à demander de l'aide, à exposer leurs problèmes au grand jour.
« C’est là que réside l’espoir d’Austin », a déclaré Jessica Clay, l’une des rares petites entreprises de la ville. Au printemps dernier, au moment même où l’épidémie a éclaté, elle et son mari ont commencé à vendre des produits frais sur un étal en bord de route, sur Main Street.
Les mentalités ont évolué au cours de l'année écoulée, à mesure que les problèmes de drogue dans la ville ont été mis en lumière, a-t-elle déclaré. Avant l'épidémie de VIH, personne n'évoquait de tels problèmes.
« Pratiquement tous les membres de la communauté connaissent quelqu'un ou ont un membre de leur famille qui a un problème de toxicomanie », a déclaré Clay, 30 ans, qui a consommé de la méthamphétamine pendant six ans, à l'adolescence et au début de l'âge adulte.
Si un membre de la famille était atteint d'un cancer, personne ne le cacherait. On en parlerait ouvertement et on chercherait de l'aide. C'est ce qu'il faut faire avec la maladie de la toxicomanie, a déclaré Clay, afin que les personnes dépendantes puissent suivre une cure de désintoxication et revenir à Austin pour contribuer à la prospérité de la communauté.
Austin montre des signes d'amélioration. Clay et son mari ont agrandi leur marché River's Edge Country Market en occupant un bâtiment et en ouvrant un petit restaurant. Un Pizza King vient d'ouvrir ses portes. Clay a hâte de voir les nombreuses vitrines vides de Main Street se remplir de petites boutiques tenues par des commerçants locaux.
« Nous avons une ville formidable qui a traversé une période très difficile », a-t-elle déclaré, « mais j'ai hâte de voir ce que l'avenir lui réserve. »
Vous pouvez joindre la journaliste de l'IndyStar, Shari Rudavsky, au (317) 444-6354. Suivez-la sur [réseau social]. Twitter @srudavsky.
