La loi Ryan White sur l'équité et le choix des patients (HR 4260), un projet de loi visant à remanier et à redéfinir les priorités de la loi Ryan White CARE, le principal programme national de lutte contre le sida qui a été la principale source de financement des soins et des services liés au sida aux États-Unis depuis 1990, a été présentée au Congrès à la mi-mars.
Depuis, plus de 100 organisations, dont des prestataires de soins médicaux pour les personnes atteintes du VIH/SIDA, des organismes de services sociaux, des municipalités et des représentants locaux ainsi que des églises communautaires, ont signé une lettre adressée à la commission de l'énergie et du commerce de la Chambre des représentants, les exhortant à adopter rapidement le projet de loi par le Congrès.
WASHINGTON (2 mai 2014) Des représentants de l'AIDS Healthcare Foundation (AHF), la plus grande organisation mondiale de lutte contre le sida, et de plus de 100 autres organisations, dont des prestataires de soins médicaux spécialisés dans le VIH/sida, des organisations de services sociaux, des municipalités et des représentants locaux ainsi que des églises communautaires, ont signé une lettre adressée au Comité de l'énergie et du commerce de la Chambre des représentants des États-Unis, exhortant le Congrès à adopter rapidement un projet de loi qui réformerait et redéfinirait les priorités du programme américain de lutte contre le sida, un programme phare qui sauve des vies.
À la mi-mars, le Ryan White Patient Equity and Choice Act (HR 4260) , un projet de loi visant à réformer et à redéfinir les priorités du Ryan White CARE Act, principal programme national de lutte contre le sida et principale source de financement des soins et services liés au sida aux États-Unis depuis 1990, a été présenté au Congrès. Ce nouveau projet de loi a été rédigé et parrainé par Renee Ellmers (républicaine, Caroline du Nord, 2e circonscription ) et coparrainé par Bennie Johnson (démocrate, Mississippi, 2e circonscription ), Jeff Duncan (républicain, Caroline du Sud, 3e circonscription ) et David McKinley (républicain, Virginie-Occidentale, 1re circonscription ).
« La loi Ryan White a été un programme extrêmement efficace, bénéficiant d'un large soutien bipartisan depuis de nombreuses années », a déclaré Michael Weinstein , président de l'AIDS Healthcare Foundation. « En redéfinissant les priorités de ce programme vital, nous saisirons une occasion cruciale de garantir une utilisation optimale des fonds pour mettre fin à l'épidémie de VIH/sida. Combler les lacunes mises en évidence par la continuité des soins liés au VIH est possible si nous tirons les leçons du passé et investissons plus judicieusement. »
Depuis novembre, les militants d'AHF ont contribué à préparer le terrain pour une réévaluation des priorités du programme américain de lutte contre le sida, essentiel à la survie des populations, par le Congrès. Ils ont mené une initiative bipartite visant à informer les législateurs et leurs équipes sur les nouvelles priorités proposées dans le projet de loi. La semaine précédant sa présentation en mars, AHF a mobilisé des acteurs et des citoyens de 16 États pour des rencontres avec plus de 40 bureaux de représentants. Lors de ces réunions, les parties prenantes ont insisté sur la nécessité d'une action rapide concernant le projet de loi. Depuis, plus de 100 organisations ont signé une lettre soutenant son adoption.
La lettre a été envoyée au député Fred Upton (R, MI), président, et au député Henry Waxman (D, CA), membre de rang, du Comité de l'énergie et du commerce de la Chambre.
La lettre indique (en partie) :
Nous, soussignés, prestataires de soins médicaux et défenseurs communautaires du VIH, écrivons pour soutenir l'adoption rapide de la loi Ryan White sur l'équité et le choix des patients (HR 4260).
Si nous voulons enfin inverser la tendance face au VIH aux États-Unis, il est impératif d'adapter le programme Ryan White aux nouvelles connaissances sur les meilleures approches pour contrôler l'épidémie. Plus crucial encore, nous devons veiller à ce que ce programme s'attache à combler les lacunes en matière de couverture des personnes vivant avec le VIH : nombre de personnes connaissant leur statut sérologique, suivies et maintenues dans leur système de soins, et observant leur traitement médicamenteux – comme l'illustre le « continuum de soins VIH ». Conformément au décret présidentiel de juillet 2013 établissant une nouvelle initiative pour le continuum de soins VIH, les agences fédérales doivent s'efforcer de « prioriser la prise en compte du continuum de soins VIH, notamment en accélérant les efforts visant à accroître le dépistage, les services et le traitement du VIH tout au long de ce continuum »[1].
Combler ces lacunes dans la prise en charge est devenu encore plus crucial à mesure que nous comprenons mieux l'impact du traitement sur la prévention de la propagation du VIH. De nouvelles études ont démontré que plus la charge virale d'une personne est faible, plus il est difficile de transmettre le virus et d'infecter autrui. En effet, les personnes séropositives sous traitement efficace sont totalement non contagieuses [2]. Le VIH ne pouvant être transmis que par une personne infectée, cela signifie que nous pouvons réduire drastiquement le nombre de nouvelles infections en assurant l'accès aux soins aux personnes vivant avec le VIH et en veillant à leur observance thérapeutique.
Malheureusement, la grande majorité des Américains vivant avec le VIH ne bénéficient pas d'un suivi médical régulier, comme l'illustre le continuum de soins. Sur les 1.2 million d'Américains séropositifs, 20 % ne sont toujours pas diagnostiqués, seulement 40 % sont suivis médicalement et moins de 30 % ont une charge virale indétectable (et ne sont donc plus contagieuses). Notre objectif doit être de combler ces lacunes afin que la quasi-totalité des personnes vivant avec le VIH suivent leur traitement. Cela permettra non seulement d'améliorer la santé de la population, mais aussi de quasiment éliminer les nouvelles infections.
Combler ces lacunes implique également de veiller à ce que le financement suive l'évolution de l'épidémie. Les données de surveillance des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) indiquent un impact significatif et disproportionné du VIH dans le Sud des États-Unis [3]. De plus, de nombreux États du Midwest connaissent actuellement une augmentation disproportionnée des nouvelles infections au VIH. Malgré cette tendance, ces États reçoivent un financement Ryan White par personne vivant avec le VIH inférieur à celui des autres régions.
Enfin, il nous sera impossible de combler efficacement les lacunes du parcours de soins si le programme Ryan White n'offre pas aux patients une plus grande liberté de choix quant au lieu et aux modalités de leurs soins. Trop souvent, les personnes bénéficiant des services du programme Ryan White sont contraintes de recourir à des prestataires dont les services ne répondent pas nécessairement à leurs besoins de santé individuels. Cette situation engendre non seulement des inefficacités et un gaspillage de fonds, mais elle nuit également à l'observance du traitement par les patients, ce qui se traduit par une dégradation de leur état de santé et un risque accru de contagion.
« Ce travail est devenu encore plus important car d'autres acteurs de notre système de santé, comme Medicaid et les assurances privées, ne couvrent pas la plupart des services liés au VIH et ne disposent pas de l'expertise de Ryan White en la matière », a déclaré Tom Myers, conseiller juridique et directeur des affaires publiques de l'AHF. « Nous le savons car 70 % des patients de Ryan White bénéficient déjà d'une assurance maladie qui ne prend pas en charge ces services. La mise en œuvre de la réforme du système de santé ne change pas radicalement la situation. En réalité, elle accroît même le besoin de Ryan White, notamment dans les États qui ont choisi de ne pas élargir les critères d'admissibilité à leur programme Medicaid. »
Au cours des quatre années écoulées depuis la dernière reconduction de la loi Ryan White CARE, les acteurs concernés ont constaté que la clé pour enrayer l'épidémie de VIH aux États-Unis réside dans l'élimination des lacunes dans la continuité des soins. Cette continuité comprend les différentes étapes de la prise en charge du VIH, depuis la connaissance du statut sérologique jusqu'à l'obtention de la non-infectiosité des patients grâce au maintien de leur observance thérapeutique, en passant par l'accès aux soins et le suivi jusqu'à l'obtention de la non-infectiosité par le respect du traitement antirétroviral.[4]
[1] https://www.whitehouse.gov/the-press-office/2013/07/15/executive-order-hiv-care-continuum-initiative [2] Personne, hétérosexuel ou homosexuel, présentant une charge virale indétectable, ne transmet le VIH au cours des deux premières années de l'étude PARTNER., NAM AIDSMap, 4 mars 2014. https://www.aidsmap.com/No-one-with-an-undetectable-viral-load-gay-or-heterosexual-transmits-HIV-in-first-two-years-of-PARTNER-study/page/2832748
[3]« L’épidémie de VIH/SIDA dans le Sud atteint des proportions critiques au cours de la dernière décennie. » Duke Center for Health Policy and Inequalities Research. Décembre 2011. https://southernaids.files.wordpress.com/2011/10/research-report-final-revised10-26-121.pdf [4] Personne, hétérosexuel ou homosexuel, présentant une charge virale indétectable, ne transmet le VIH au cours des deux premières années de l'étude PARTNER., NAM AIDSMap, 4 mars 2014. https://www.aidsmap.com/No-one-with-an-undetectable-viral-load-gay-or-heterosexual-transmits-HIV-in-first-two-years-of-PARTNER-study/page/2832748
