Vendredi, le projet de loi HR 4260, visant à améliorer la loi Ryan White CARE, Le principal programme national de lutte contre le sida a été présenté au Congrès. Ce projet de loi est le fruit des efforts conjugués des acteurs et des citoyens de 12 États, réunis à diverses fins. Cette semaine, des visites ont été organisées dans plus de 50 bureaux de membres du Congrès afin de souligner la nécessité d'agir.
WASHINGTON (16 mars 2014) AIDS Healthcare Foundation L'AHF, la plus grande organisation mondiale de lutte contre le sida, s'est jointe à de nombreuses autres organisations, notamment des prestataires de soins médicaux spécialisés dans le VIH/sida, des organismes de services sociaux, des municipalités et des représentants locaux ainsi que des églises communautaires, pour saluer l'introduction de la « Loi Ryan White sur l’équité et le choix des patients » (HR 4260)), un projet de loi visant à apporter les améliorations nécessaires à la loi Ryan White sur les ressources d'urgence complètes en matière de sida (RWCA) Ce programme vise à garantir que l'allocation des fonds soit fondée sur des données probantes et que ces fonds ciblent les interventions qui permettent aux personnes d'accéder aux soins et de s'y maintenir. Le nouveau projet de loi, présenté au Congrès vendredi en fin de journée, est rédigé et parrainé par Renée Elmers, (R, NC, 2nd district) et coparrainé par Eddie Bernice-Johnson (D, TX, 30th district) et Benny Thompson, (D, MS, 2nd District).
Lors de la présentation du projet de loi, La députée Ellmers (R, NC, 2nd Le représentant du district), membre de la sous-commission de la santé de la Chambre des représentants qui supervise le programme Ryan White, a fait la déclaration suivante :
« Je suis heureuse d'avoir collaboré avec la communauté VIH de Caroline du Nord pour remédier aux inégalités de financement de la lutte contre le VIH entre les États. C'est pourquoi je suis fière de présenter aujourd'hui un nouveau projet de loi, la loi Ryan White sur l'équité et le choix du patient, qui vise à contraindre le Département de la Santé et des Services sociaux (HHS) à revoir sa formule de financement et à s'attaquer aux problèmes rencontrés par des millions de personnes vivant avec le VIH à travers le pays. En tant qu'infirmière, j'ai pu constater de visu la douleur et l'angoisse qu'un diagnostic de séropositivité peut engendrer et j'espère que ce projet de loi sera rapidement adopté par la Chambre des représentants », a déclaré la députée.
« Au nom de notre réseau national de défenseurs et d'alliés de la communauté VIH, AHF est ravie de soutenir l'introduction de la loi Ryan White sur l'équité et le choix des patients », a déclaré Michel Weinstein« Le leadership dont a fait preuve la députée Ellmers en présentant ce projet de loi, aux côtés du député Thompson et de la députée Bernice Johnson, démontre clairement que le Congrès se soucie de l’avenir du programme Ryan White et de notre capacité à enrayer la propagation du VIH/sida », a déclaré le président de la Fondation pour les soins de santé contre le sida. « Ce projet de loi contribuera à garantir que le financement suive l’évolution de l’épidémie de VIH et que le programme Ryan White soit mieux axé sur l’accès aux soins nécessaires pour que davantage de personnes puissent rester en bonne santé et ne plus être contagieuses. »
Depuis novembre dernier, AHF et ses partenaires ont œuvré pour préparer le terrain à une action du Congrès concernant le programme américain de lutte contre le sida, essentiel à la survie des populations. Pour ce faire, ils ont mené une initiative bipartite visant à informer les législateurs et leurs équipes sur les modifications proposées dans le nouveau projet de loi. La semaine dernière, des représentants de 12 États et des parties prenantes ont rencontré plus de 50 représentants au Congrès. Dans une lettre signée par plus de 54 prestataires de soins médicaux spécialisés dans le VIH, des organismes de services sociaux, des municipalités et des représentants locaux, ainsi que des églises communautaires,Les partisans du programme Ryan White ont exhorté les membres du Congrès à « l’adapter aux nouvelles connaissances sur les meilleures approches pour contrôler l’épidémie. Plus important encore, nous devons veiller à ce que le programme soit axé sur l’élimination des lacunes dans le nombre de personnes vivant avec le VIH qui connaissent leur statut, qui sont prises en charge et suivies, et qui respectent leur traitement médicamenteux prescrit – comme l’illustre le « continuum de soins VIH ». »
La lettre précise également : « Il est devenu encore plus important d’éliminer les lacunes dans les soins à mesure que nous avons mieux compris l’impact du traitement sur la prévention de la propagation du VIH. De nouvelles études ont montré que plus la charge virale d’une personne est faible, plus il est difficile de transmettre le virus et d’infecter d’autres personnes. En fait, les personnes séropositives qui suivent un traitement efficace ne sont absolument pas contagieuses. »
« Ce projet de loi vise à combler les lacunes en matière de soins contre le VIH qui ne sont pas prises en charge par d'autres prestataires de notre système de santé. » a déclaré Tim Boyd« Les organismes comme Medicaid et les assurances privées ne prennent pas en charge des services tels que le maintien dans les soins, la gestion des cas médicaux et le suivi de l’observance thérapeutique – des éléments essentiels pour sauver des vies et freiner la propagation du VIH », a déclaré le directeur des politiques intérieures de l’AHF. « De plus, ces organismes ne disposent pas de l’expertise en matière de VIH prévue par la loi CARE. »
« Cette année, j'ai fêté mes 25 ans de vie avec ce virus. À l'époque où on m'a diagnostiqué la maladie, il n'existait aucun traitement efficace. On m'avait donné trois mois à vivre. J'étais un jeune homme qui préparait ses funérailles. Si je suis encore là 25 ans plus tard, et non seulement je suis là, mais je me porte à merveille, c'est grâce à la réaction du Congrès face à cette épidémie ; il m'a permis d'accéder aux soins et de commencer un traitement », a-t-il déclaré. Art Jackson« Grâce à ce projet de loi, nous pouvons garantir à des milliers de personnes comme moi, vivant dans des régions où l'épidémie progresse, l'accès aux soins dont elles ont besoin. Ce faisant, nous sauverons des vies et nous pourrons enrayer la propagation du VIH », a déclaré une militante de la lutte contre le VIH originaire de Caroline du Nord, venue à Washington pour soutenir le projet de loi. Genève Galloway, un militant anti-VIH de Caroline du Nord.
« Je suis fier de voir le Mississippi soutenir ce projet de loi », a déclaré Luke Versher« L’épidémie de VIH ravage nos communautés et je suis venue ici pour dire au Congrès que nous ne pouvons plus attendre pour que Ryan White fasse de l’accès aux soins une priorité dans le Mississippi », a déclaré une militante de Jackson, dans le Mississippi.
« J’ai entendu de nombreux groupes dire que ce n’est pas le moment pour le Congrès de modifier le programme Ryan White. Pour moi, il s’agit simplement de défendre le statu quo, un système où les personnes vivant avec le VIH ne sont pas prises en charge et où le nombre de nouvelles infections ne diminue pas », a-t-il déclaré. Ed Jones, un VIH avocat du Texas. "Le statu quo nuit au Texas et à de nombreux autres États, car cela signifie que le financement ne suit pas l'évolution de l'épidémie et qu'il y aura un manque d'attention portée à la continuité des soins liés au VIH.
À propos de la loi Ryan White sur l'équité et le choix des patients :
La loi garantit la priorité aux services qui répondent directement aux besoins de prise en charge des personnes vivant avec le VIH.
- Les services de liaison, de maintien dans le système de soins et d'observance du traitement sont clairement définis comme des « services médicaux de base ».
- Inciter les bénéficiaires de subventions à privilégier la prestation de services continus dans leur communauté.
- Garantit que les soins sont coordonnés et assurés par des prestataires expérimentés.
Cette loi contribue à garantir que les régions où l'épidémie progresse disposeront des ressources nécessaires pour combler les lacunes dans la continuité des soins.
- La HRSA est tenue d'examiner le niveau d'équité du financement entre les États et les zones éligibles bénéficiant du financement Ryan White, et de soumettre un plan au Congrès pour garantir que le financement ne varie pas de plus de 5 % par personne vivant avec le VIH entre chaque État et zone.
Cette loi favorise une meilleure observance des traitements et de meilleurs résultats de santé en promouvant des soins centrés sur le patient et la liberté de choix.
- Ce programme établit un projet spécial d'importance nationale (SPNS) visant à développer un modèle de soins centrés sur le patient. Dans ce cadre, les bénéficiaires évalueront le degré d'intégration de ces soins dans leur région, et la HRSA examinera comment les intégrer à l'ensemble du programme Ryan White.
- Ce texte exige des États la mise en place d'un réseau de pharmacies ADAP comprenant des pharmacies spécialisées dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. De plus, il protège la confidentialité et favorise une meilleure observance thérapeutique en permettant aux patients de choisir d'utiliser ou non les services de pharmacie par correspondance.
