By Angela Townsend, The Plain Dealer
CLEVELAND, Ohio — Au plus fort de ses effectifs et de son financement au début des années 2000, Groupe de travail sur le sida du Grand Cleveland L'organisme employait 100 personnes, disposait d'un budget annuel de plus de 3.5 millions de dollars et offrait des services à 1 800 clients dans six comtés du nord-est de l'Ohio. Ces services comprenaient un hébergement 24 heures sur 24, la gestion de cas, des programmes d'éducation et de prévention, ainsi que du soutien et de la défense des droits.
Cependant, en 2008, le ralentissement économique du pays s'est traduit par une réduction drastique des financements fédéraux alloués aux agences qui fournissaient ces services aux personnes atteintes du VIH/SIDA – à un moment où le nombre d'habitants de Cleveland vivant avec la maladie avait augmenté de près de 50 % depuis 2000.
Aujourd'hui, le groupe de travail fonctionne avec un budget prévisionnel de 2.1 millions de dollars.
Une nouvelle affiliation avec la société basée à Los Angeles AIDS Healthcare Foundation, officialisée au printemps dernier, a permis à l'AIDS Taskforce – dont les origines remontent à 1984 – de fournir des services médicaux élargis sous un même toit tout en poursuivant sa mission de fournir des ressources d'éducation et de prévention sur le VIH/SIDA dans tout le nord-est de l'Ohio.
Au fil des ans, la réduction des budgets, l'évolution des besoins en matière de logement (de plus en plus de clients étaient en assez bonne santé pour vivre seuls) et les protocoles de traitement ont entraîné une diminution du personnel, même si le groupe de travail consacrait davantage de temps et d'énergie aux efforts de prévention du VIH.
Selon le rapport de synthèse 2012 du département de la santé publique de Cleveland sur la surveillance du VIH/SIDA, sorti en octobre, le nombre de personnes vivant avec le VIH/SIDA a augmenté en 2012 de 2.7 % et de 3.9 % respectivement dans le comté de Cleveland et le comté de Cuyahoga, par rapport à 2011.
Au 31 décembre 2012, plus de 4 700 personnes du comté de Cuyahoga vivaient avec le VIH ou le sida, selon le rapport.
En 2012, la hausse des coûts de location a contraint le groupe de travail sur le sida à quitter le 3210, avenue Euclid, son siège social depuis 2005, pour s'installer dans des locaux plus abordables au 4700, avenue Prospect. Cette année-là, le budget de l'agence s'élevait à 2.6 millions de dollars, ce qui a permis de fournir des services à 1 200 clients.
« C’est un centre formidable, mais il n’est pas desservi par les transports en commun », a déclaré Tracy Jones, directrice générale de l’AIDS Taskforce, à propos de l’emplacement actuel. « Nous avons vraiment besoin que nos patients puissent y accéder facilement. »
Le groupe de travail souhaitait également un centre médical pour ses clients, afin de faciliter l'accès aux médicaments pour les personnes atteintes du VIH/SIDA et de leur fournir le soutien nécessaire pour continuer à les prendre.
Pour que cela se produise, a déclaré Jones, « nous avions besoin d'un partenaire ».
Jones et d'autres responsables du groupe de travail ont sollicité l'aide de la Fondation pour les soins de santé contre le sida.
L'AHF n'était pas une organisation inconnue. Plus important organisme sans but lucratif de soins de santé contre le VIH/SIDA aux États-Unis, l'AHF étend son action bien au-delà de Los Angeles, où elle est implantée depuis 1987, à plus d'une douzaine d'États et 32 pays.
En 2012, AHF a construit un nouveau bâtiment dans le quartier Short North de Columbus. Ce bâtiment abrite un centre de soins, une pharmacie, un centre de dépistage du VIH et une boutique solidaire.
Les arrêts à Cleveland et dans l'Ohio des tournées « Testing America » et « Condom Nation » de la fondation (au cours desquelles une camionnette mobile de dépistage du VIH et un semi-remorque de 18 roues transportant des millions de préservatifs ont sillonné les États-Unis), et son implication dans des batailles juridiques liées à l'accès des patients aux services de dépistage de l'État Programme d'aide aux médicaments contre le VIH Cela a permis aux responsables du groupe de travail sur le sida d'avoir un aperçu de ce qu'était réellement l'AHF.
« Nous avons constaté une partie du travail qu'ils accomplissaient à l'échelle nationale et internationale », a déclaré Jones, qui a rejoint l'AIDS Taskforce en 1999 en tant que directrice de la formation et qui en est devenue la PDG en 2010. Malgré la portée mondiale d'AHF, a-t-elle ajouté, « ils restent très proches du terrain ». Cela s'explique par des débuts similaires, au sein d'une organisation de soins palliatifs dont la mission était de fournir des services aux patients.
« Je recherchais vraiment un partenaire qui puisse nous comprendre », a déclaré Jones.
Le président de l'AHF, Michael Weinstein, félicite Jones et les autres responsables du groupe de travail d'avoir su quand demander de l'aide.
Selon lui, l'échec de nombreuses autres organisations à but non lucratif réside dans le déni de la gravité de leur situation financière, dans le fait d'attendre trop longtemps avant de demander de l'aide et dans la peur de se tourner vers une organisation beaucoup plus importante par crainte d'être noyée dans la masse.
« Ce groupe de travail a un passé dont on peut être fier », a déclaré Weinstein. « Il a su réaliser des prouesses techniques à une époque où il était plus facile de lever des fonds privés. »
L'agence était également réaliste et savait que les mêmes tactiques ne fonctionnaient plus.
« Les services et les missions des deux organisations sont tellement complémentaires qu'il n'y a aucun problème », a déclaré Weinstein. « Nous fournissons les soins médicaux (sans égard à la capacité de payer de la personne), et ils fournissent les services sociaux. Ces deux aspects sont indissociables. »
En mai 2013, le groupe de travail sur le sida est officiellement devenu une filiale de l'AHF.
Le 2 décembre, le groupe de travail sur le sida et l'AHF ont organisé une veillée aux chandelles et une cérémonie d'inauguration du nouveau siège du groupe de travail, situé au 2829, avenue Euclid. Dans le cadre d'un investissement de 2.5 millions de dollars, l'AHF construit un centre de soins de santé, une pharmacie, une clinique de bien-être et une banque alimentaire.
Le département de recherche d'AHF ainsi que ses services de dépistage et de prévention du VIH seront également installés dans ce bâtiment de 1 300 mètres carrés, de même que les bureaux du groupe de travail. Si tout se déroule comme prévu, l'inauguration officielle du bâtiment – qui abritait autrefois… Fondation Mandel, actuellement situé sur Lakeside Avenue à Cleveland – sera ouvert en février.
C'est ce que Weinstein appelle un « guichet unique ».
« S’engager dans l’achat et la reconstruction du bâtiment… nous avons une grande confiance dans cette relation et dans cet engagement à long terme », a déclaré Weinstein.
Et, a-t-il ajouté, une grande confiance dans la réputation du groupe de travail.
« Nous avons fait le choix stratégique de ne pas changer le nom », a-t-il déclaré. La marque AIDS Taskforce était si bien établie qu'il était possible de la développer davantage, a-t-il ajouté.
La pensée de Weinstein est contraire à ce que certains membres de la communauté pouvaient penser du bien-être de l'agence.
« “Oh, le groupe de travail a disparu”, a déclaré Jones, reprenant un sentiment souvent entendu en ville. “Ce n’a jamais été le cas.”
« Nous avons commencé à nouer de nouveaux partenariats et à collaborer avec d'autres organisations », a-t-elle déclaré, citant notamment le MetroHealth Medical Center, la Care Alliance et la ville de Cleveland parmi ces relations nouvelles et renforcées.
Après avoir atteint un niveau historiquement bas de 28 employés, l'agence compte désormais 38 collaborateurs – un nombre optimal, selon Jones, pour assurer les services et poursuivre la sensibilisation.
« Je pense que les gens se méprennent parfois sur le concept des organisations à but non lucratif, en imaginant qu'elles ont tout ce dont elles ont besoin », a déclaré Jones. « Chez nous, 96 centimes de chaque dollar sont réinvestis dans les services. »
« Nous nous efforçons constamment de fonctionner avec les moyens du bord », a-t-elle déclaré. « Notre raison d'être n'est pas de faire du profit. »
La nouvelle alliance de Cleveland est sur le point d'étendre son programme de dépistage du VIH, a déclaré Weinstein.
« C’est là le plus grand problème », a-t-il déclaré. « On ne peut pas enrayer une maladie si on ne sait pas qui en est atteint. »
Ce partenariat permettra également de poursuivre la lutte contre la stigmatisation persistante liée à la maladie, a déclaré Weinstein. Il s'agit d'un problème aussi important que les difficultés médicales, a-t-il ajouté.
« Si l’Amérique veut gagner la guerre contre le sida, elle devra la mener dans tous les principaux foyers de la maladie », a déclaré Weinstein. « Et l’Ohio en est un. »
