Le 31 janvier 2013, une délégation composée d'éminents chercheurs travaillant sur un traitement curatif et de responsables d'associations de soutien aux personnes atteintes du sida a rencontré le député Henry Waxman (CA-33) afin d'aborder la question d'un traitement curatif du VIH et le problème du financement insuffisant. Étaient présents (de gauche à droite) : le Dr Ronald Mitsuyasu, du Centre de recherche et d'éducation clinique sur le sida de l'UCLA ; le Dr Paula Cannon, de la Keck School of Medicine de l'USC ; Phil Curtis, directeur des affaires gouvernementales d'AIDS Project LA ; le député Henry Waxman ; Gerald Gerash, militant et avocat pour la recherche sur un traitement curatif ; David O'Dell, patient séropositif de longue date et militant ; Kevin Kurth, directeur exécutif de Being Alive ; et Michael Weinstein, président et fondateur de l'AIDS Healthcare Foundation.
Gerald Gerash, organisateur de la réunion et militant de longue date pour les droits des homosexuels, dont l'engagement récent s'est porté sur la recherche d'un traitement contre le VIH/SIDA, a ouvert la séance par une introduction. Il a souligné que les Instituts nationaux de la santé (NIH) n'allouent que 3 % de leur budget de 3 milliards de dollars consacré à la recherche sur le VIH à la recherche d'un traitement. Il a ajouté que, compte tenu des progrès scientifiques remarquables réalisés dans ce sens, ce montant dérisoire doit être considérablement augmenté.
Malgré les traitements antirétroviraux, a-t-il poursuivi, seulement 28 % des 1.1 million de personnes vivant avec le VIH aux États-Unis présentent une charge virale indétectable. Cependant, le VIH continue de se cacher dans des cellules d'autres parties de leur organisme, résistant aux traitements. Et même ces 28 % souffrent d'effets secondaires et leur taux de mortalité est plus élevé que celui des personnes non infectées. De toute évidence, a-t-il conclu, les méthodes actuelles « pour mettre fin au sida » sont inefficaces. Il a exprimé l'espoir que M. Waxman, fort de son expérience passée dans la lutte contre le sida, notamment avec la loi Ryan White, s'engage pleinement et apporte la vision dont il est si capable dans la recherche d'un remède contre le VIH/sida.
David O'Dell, ancien réalisateur de documentaires à succès pour National Geographic, a ensuite témoigné de ses 27 années de lutte contre le VIH/SIDA. Bien qu'appartenant aux 28 % de personnes séropositives, ses nombreux effets secondaires persistants liés aux médicaments et aux complications du VIH, notamment un AVC et une neuropathie extrême due à l'inflammation généralisée causée par le VIH et les traitements eux-mêmes, ont entraîné un handicap nécessitant une aide financière gouvernementale. Ce témoignage poignant a décrit une vie difficile avec ce que l'on appelle communément une « maladie chronique contrôlable » ou la « nouvelle normalité du VIH ».
Les docteurs Mitsuyasu et Cannon ont présenté leurs travaux en cours, remarquables et prometteurs, sur la thérapie génique et cellulaire anti-VIH. Leur objectif est de neutraliser le récepteur CCR5, ou « point d’ancrage », auquel le VIH se fixe pour pénétrer dans les lymphocytes T. Inspirés par le cas de Timothy Brown, « le patient de Berlin », guéri du VIH grâce à l’utilisation de cellules souches sanguines provenant d’une personne née avec des lymphocytes T dépourvus de CCR5, ils espèrent reproduire ce résultat de manière sûre pour les personnes vivant avec le VIH. Leurs approches novatrices sont à la pointe de la recherche sur la guérison du sida et font déjà l’objet d’essais cliniques préliminaires.
S'adressant à M. Waxman, le Dr Cannon a souligné à quel point leurs travaux et les recherches prometteuses d'autres scientifiques, qui mènent à un remède, ont désespérément besoin de davantage de financements.
Michael Weinstein, de l'AHF (la plus grande organisation médicale de lutte contre le VIH au monde, récemment rentrée d'une mission en Afrique), a présenté des statistiques concernant le nombre de cas de VIH/SIDA aux États-Unis (1.1 million). M. Weinstein a souligné que le coût des médicaments et des soins pour les 50 000 personnes séropositives chaque année dépasse 600 000 dollars par patient sur toute sa vie, soit un coût supplémentaire de 30 milliards de dollars par an pour aggraver la crise. Outre son accord sur la nécessité d'une augmentation drastique du budget alloué par les NIH à la recherche d'un traitement curatif, il s'est interrogé sur les raisons du rejet de tant de projets de recherche prometteurs. Les travaux de Paula Cannon, par exemple, sont financés par le California Institute of Regenerative Medicine (Proposition 71).
À l'issue des présentations, M. Waxman a déclaré soutenir la campagne pour un traitement contre le VIH. Il a approuvé le projet de loi Himes/Lee, intitulé « Loi sur la guérison du sida », qui autorise un financement de 100 millions de dollars sur cinq ans pour la recherche d'un traitement. M. Waxman a indiqué qu'il examinerait le projet de loi et envisagerait de le cosigner.
M. Waxman demandera également aux NIH de reconsidérer la question du financement de la recherche sur un traitement curatif. Parmi les points qu'il abordera : les raisons du financement limité de cette recherche, son absence de ligne budgétaire spécifique aux NIH et les protocoles des NIH concernant l'acceptation des demandes de financement. M. Waxman a également suggéré aux défenseurs de la recherche d'un traitement curatif de solliciter des fonds auprès de fondations privées (telles que la Fondation Bill et Melinda Gates). Il a enfin demandé à chaque participant de lui adresser une lettre exposant ses préoccupations.
Ces efforts déployés par un groupe de scientifiques et de militants anti-VIH compétents et expérimentés, ainsi que la réceptivité et l'accord du député Waxman de contribuer à cette cause, donnent de l'espoir aux millions de personnes atteintes du VIH/SIDA dans le monde qui recherchent désespérément un remède.
