Les prestataires de soins contre le sida s'affrontent sur une nouvelle proposition
Par Jon Theiss
L'autre papier
Columbus, Ohio
04/12/2012
Il y a quinze ans, on ne pouvait pas allumer la télévision sans voir des militantes de la lutte contre le VIH/SIDA comme Madonna et Real WorldPedro Zamora est intervenu pour dénoncer les dangers des rapports sexuels non protégés. En 2012, l'épidémie semblait n'être qu'une cause parmi tant d'autres à se disputer un soutien philanthropique toujours plus restreint.
Pourtant, plus de 1 000 nouveaux cas de VIH/SIDA sont diagnostiqués chaque année dans l'Ohio, et actuellement, plus de 16 000 personnes vivent avec cette maladie.
À mesure que ces chiffres augmentent, de plus en plus de personnes dans le besoin passent entre les mailles du filet — le plus souvent celles qui vivent au seuil de pauvreté ou à proximité.
Reconnaissant cette lacune, le département de la santé de l'Ohio a tenté l'automne dernier de mettre en œuvre une nouvelle politique de dernier recours afin de garantir que les plus démunis soient traités en premier – si jamais les caisses de l'État venaient à se tarir – et s'est ainsi retrouvé au cœur d'une vive polémique.
Certains opposants à cette politique ont comparé la décision de privilégier les soins à Le choix de Sophie— en référence au film qui raconte l'histoire d'une mère contrainte de choisir quel enfant vivra et lequel mourra pendant l'Holocauste.
Selon les plus fervents défenseurs de cette mesure, il n'appartient pas à l'État d'en décider.
C’est pourquoi, en novembre, William Booth, David Baker et Eddie Hamilton ont déposé une plainte contre le Département de la Santé de l’Ohio (ODH) afin d’empêcher toute modification du Programme d’aide aux médicaments contre le VIH de l’Ohio. Ces modifications auraient pu priver de traitements vitaux certains patients séropositifs à faibles revenus, non assurés ou sous-assurés. Lorsque le juge Timothy S. Horton, du tribunal de première instance du comté de Franklin, a prononcé une injonction interdisant à l’ODH d’appliquer cette modification réglementaire, les militants à travers le pays ont poussé un soupir de soulagement.
« Victoire ! Les patients atteints du sida remportent un procès dans l'Ohio concernant l'accès aux médicaments », peut-on lire dans un communiqué de presse de l'AIDS Healthcare Foundation, une organisation basée à Los Angeles qui se présente comme le plus grand fournisseur de soins médicaux communautaires pour les personnes vivant avec le VIH/sida aux États-Unis.
Cependant, cette victoire n'aura duré que quelques mois de plus qu'un mariage Kardashian, et jeudi dernier, le ministère de la Santé a redéposé sa proposition de modification des règles. Cette fois-ci, ils ont suivi la procédure à la lettre.
« La dernière fois, ils ont essayé de faire passer le projet en force sans respecter les procédures », a déclaré Eddie Hamilton, l'un des plaignants initiaux. « De ce fait, nous pensions qu'ils agissaient en coulisses et qu'ils essayaient de dissimuler quelque chose. Maintenant, ils portent l'affaire devant les tribunaux et affirment avoir suivi la procédure. Mais les gens ignorent totalement les conséquences que cela aura pour les patients qui ont besoin de ces médicaments pour vivre. »
Il est logique qu'Hamilton souhaite que les médicaments restent entre les mains des patients séropositifs/SIDA à faible revenu – il est le directeur de l'ADAP Educational Initiative à Columbus (les ADAP, ou programmes d'assistance aux médicaments contre le SIDA, sont des organismes qui défendent les intérêts des patients pour garantir la couverture).
Mais tout le monde ne partage pas l'avis d'Hamilton quant au bien-fondé de la proposition du Département de la Santé. En effet, la plus importante organisation de l'Ohio offrant des services de traitement et de dépistage du VIH/SIDA aux personnes à faibles revenus – le Centre de ressources sur le sida de l'Ohio (ARC) – soutient les nouvelles règles du Département de la Santé. Certains estiment que la position de l'ARC est un affront aux associations et aux patients, et qu'elle va à l'encontre des valeurs que l'ARC prétend défendre : les soins aux patients.
Les modifications réglementaires proposées par l'ODH au Programme d'aide aux médicaments ne sont pas nécessairement des modifications réglementaires ; il s'agit d'ajouts clés de scénarios de précaution au cas où le département se retrouverait à court de liquidités.
En résumé, il s'agit d'un plan de contingence pour les jours difficiles qui donne la priorité aux soins des patients les plus malades et les plus pauvres en cas d'urgence économique.
Selon un projet de règle proposée par l'ODH 3701-44-03, si les fonds destinés au traitement du VIH/SIDA tombent à un niveau critique, le directeur conserverait la possibilité de « restreindre, réduire ou mettre fin » aux programmes en raison de « fonds insuffisants », ou de retirer les patients de la couverture en fonction de facteurs médicaux ou financiers.
La nouvelle politique n'oblige pas le directeur à informer les patients des modifications apportées à leur couverture.
Dans le système actuel, seuls les patients dont le revenu annuel est inférieur à 32 000 $ peuvent bénéficier d'une couverture. La règle proposée pourrait, en cas d'urgence économique, abaisser ce seuil à environ 22 000 $ par an.
Le système proposé placerait les patients dans ce que l'ODH appelle un « système de triage », qui donnerait la priorité sur les médicaments aux femmes enceintes, aux femmes qui ont récemment accouché, aux « personnes… atteintes de néphropathie associée au VIH ou de démence liée au VIH… ayant des antécédents de maladie définissant le sida… ou un taux de CD4 nadir de… moins de 14 % », selon le projet.
Cette proposition a opposé des prestataires de soins partageant les mêmes idées.
L'ARC semble satisfaite du travail préparatoire effectué par le Département de la Santé dans le cadre de l'élaboration de sa législation d'urgence. « Les critères médicaux proposés ont été élaborés par le Comité consultatif de l'Ohio pour le programme Ryan White, partie B, composé d'éminents cliniciens, spécialistes et prestataires de services spécialisés dans le VIH de tout l'État… sur la base des recommandations de traitement du VIH du Département de la Santé et des Services sociaux », indique un communiqué de l'ARC appuyant la proposition.
Mais des opposants comme l'AIDS Healthcare Foundation (AHF), qui prévoit d'ouvrir un centre de traitement et de dépistage dans le quartier de Short North plus tard cette année, affirment que cette politique contredit les raisons mêmes pour lesquelles les programmes d'aide aux toxicomanes ont été créés.
« Cela va à l’encontre de la stratégie nationale de lutte contre le VIH », a déclaré Joseph Terrill, responsable du plaidoyer national pour l’AHF.
« Dans ce système, on laisse les gens tomber plus malades avant qu'ils n'obtiennent des médicaments, ce qui coûte plus cher, et des vies, à long terme. »
Hamilton a déclaré que le moment choisi pour cette proposition était curieux.
« Fin 2010, le gouverneur Strickland a réaffecté 13 millions de dollars des fonds de Medicare (au Programme d'aide aux médicaments contre le VIH de l'Ohio) et a ramené la liste d'attente d'environ 500 personnes à zéro. Un financement fédéral a également contribué à réduire cette liste. Mais maintenant qu'elle est vide, on propose une règle pour prioriser, ou rationner les soins selon nous, pour ceux qui en ont besoin ? S'il n'y a pas de problème, pourquoi cette règle ? »
Des problèmes de financement pourraient toutefois survenir à tout moment.
« L’apport de fonds de Strickland était un don ponctuel, et une partie de ce financement… est liée à la loi sur les soins abordables. Si cette loi (plus connue sous le nom d’Obamacare) est abrogée, cet argent disparaîtra également. »
Les détracteurs de l'ODH rétorquent également que le « rationnement » des médicaments ou la « priorisation en fonction des besoins » pourraient en fait mettre en péril une autre source de revenus fédéraux — les subventions Ryan White — en raison d'une clause de non-discrimination qui stipule que « l'attribution de ces fonds se fera de manière juste, concurrentielle et équitable ».
« Si un État abuse du programme ou ne l’applique pas conformément aux règlements, il met en péril l’argent fourni par le programme fédéral », a déclaré Terrill.
Hamilton a acquiescé. « C'est illégal, immoral et discriminatoire », a-t-il déclaré.
Selon le ministère fédéral des Ressources humaines, l'Ohio a reçu 25 057 269 $ au titre du programme Ryan White, partie B, l'an dernier, ainsi que plus d'un million de dollars au titre du programme d'aide d'urgence ADAP.
Certains accusent l'ARC de faire de la politique, en soutenant cette mesure en raison de sa dépendance aux financements du Département de la Santé. L'ARC, issue de la fusion du Columbus AIDS Task Force et de l'Ohio AIDS Coalition, fournit des traitements et des médicaments à près de 2 500 patients à faibles revenus, non assurés ou sous-assurés, dans tout l'État.
« C’est absurde. Quand j’ai vu le communiqué de presse d’ARC indiquant qu’ils étaient favorables à la modification du règlement, la considérant comme un simple outil – un outil pour limiter l’accès aux médicaments ? De la part d’une organisation créée pour contenir ou mettre fin à l’épidémie de personnes séropositives ? J’ai trouvé cela scandaleux », a déclaré Terrill.
Hamilton avait une vision plus interne du baseball.
« ARC est partant, mais uniquement parce qu'il bénéficie d'une subvention de l'État. Autrement dit, il reçoit en coulisses plusieurs millions de dollars par an de l'État. Il ne peut pas s'opposer à l'ODH et risquer de perdre son financement », a-t-il déclaré.
Peggy Anderson, directrice des opérations d'ARC, a déclaré que la décision de l'organisation de soutenir l'ODH n'était pas une manœuvre politique au détriment des patients.
« Je suis la première à dire que chacun mérite des soins et un traitement, mais s'il y a des listes d'attente, les personnes les plus démunies doivent avoir accès aux programmes en priorité », a déclaré Anderson. « Les plus malades et les plus vulnérables doivent être traités en premier. Nous devons lever autant d'obstacles que possible pour eux. »
Ces obstacles, a-t-elle expliqué, comprennent des choses aussi simples que les formalités administratives pour les médicaments subventionnés par les sociétés pharmaceutiques, le cas échéant.
« Remplir tous ces formulaires pour plusieurs médicaments devient problématique quand on est aussi malade », a-t-elle déclaré. « Ces personnes méritent d'être aidées en priorité, si jamais elles en avaient besoin. »
« Je n'ai entendu aucune rumeur concernant une situation comme celle-ci (en référence au ralentissement économique), mais si cela devait arriver, il faut se poser la question suivante : si vous avez 10 dollars à dépenser et qu'il vous en faut 12, il faut que quelque chose change. »
Le département de la Santé de l'Ohio (ODH) devrait soumettre sa proposition au Comité mixte d'examen des règles des agences (JCARR) la semaine prochaine, selon le porte-parole du département, M. Pollack. Le JCARR dispose de 10 jours à compter de la date de dépôt pour décider de la mise en œuvre ou non de la règle.
« Nous sommes convaincus qu'il n'y aura aucune difficulté à le faire adopter », a déclaré Pollack.
